Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea de estas patologías (EURORDIS).
Ambas noticias se producen en el marco de las Asambleas Generales de ambas entidades, las cuales, se celebraron vía online debido a la situación actual del COVID-19. En la de la RDI, Ancochea fue elegida por primera vez para formar parte de la misma junto a representantes de otras 6 organizaciones de pacientes de todo el mundo.
De esta forma, además de representantes continentales de Europa y Asia, la Directora de FEDER representa al colectivo español en este órgano junto a representantes de Canadá, Estados Unidos, China o Japón. De esta forma, da continuidad también a su compromiso con la alianza, que nació en 2015 para afrontar el abordaje global de las enfermedades raras (ER) y posicionarlas como una prioridad en la agenda pública de órganos como la Organización Mundial de la Salud.
Para ello, Ancochea ha formado parte de sus comités como el vinculado a Defensa de Derechos de la RDI, pero también ha posibilitado e impulsado la implicación de España en eventos que han marcado un antes y un después en la lucha de las enfermedades raras como es el evento que la RDI y el Comité de ONG de Enfermedades Raras (NGO Committee for Rare Diseases) celebraron en la sede de Naciones Unidas en 2019.
«A través de mi elección, tendré la oportunidad de implicarme más en la labor de esta organización, compartiendo mi visión y experiencia, así como, las diferentes realidades de nuestro colectivo en el mundo, desde España, Europa y, sobre todo, con realidades más difíciles gracias a la sinergia que mantenemos con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)» ha asegurado Ancochea.
Afianzando la acción en Europa.
A la noticia de la RDI se une también la reelección, por segunda vez, de Ancochea como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, de la que forma parte desde 2016. «Después de este tiempo, he adquirido más conocimiento y capacitación para hacer frente a esta próxima legislatura» ha asegurado Ancochea.
Si bien históricamente FEDER siempre se ha implicado en los proyectos de EURORDIS, en los últimos años la incorporación de Ancochea ha permitido integrar aún más si cabe la perspectiva europea al colectivo español y viceversa. «Gracias a ello, han aterrizado en España con mayor calado proyectos de ámbito sanitario como las Redes Europeas de Referencia que buscan mejorar el conocimiento en enfermedades raras o iniciativas de carácter social como el Proyecto INNOVCare que buscan garantizar la atención integral de nuestro colectivo» ha valorado, por su parte, Juan Carrión, Presidente de FEDER.
El movimiento español, representado en la investigación internacional
La representación de todo el movimiento iberoamericano en estos órganos internacionales se completa con su reciente incorporación al Comité Constituyente de Representantes de Pacientes del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC). En él, Ancochea representa en sí a toda la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el objetivo de integrar la perspectiva de los pacientes en el mayor órgano de investigación para estas patologías del mundo.
Gracias a ello, Ancochea formará parte de un grupo de trabajo capaz de identificar necesidades, obstáculos y acciones necesarias en la investigación de las enfermedades raras. Entre ellos, se encuentran los objetivos que el IRDiRC ha establecido para 2027: la consecución de diagnóstico en un año (si existe literatura médica al respecto), la aprobación de 1.000 nuevas terapias para enfermedades raras y el desarrollo de metodologías para evaluar el impacto de diagnóstico y tratamiento en estos pacientes.
Más de una década de trabajo por el colectivo
En ambos casos, Alba Ancochea ha agradecido el apoyo de las entidades del movimiento asociativo español: «gracias una vez más por depositar vuestra confianza en mí, es un orgullo poder representar a un movimiento tan cohesionado como es el nuestro».
La trayectoria de Alba Ancochea comenzó hace más de 10 años en el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER. A través de esta experiencia, Ancochea tuvo la oportunidad de conocer en profundidad la realidad del colectivo, una realidad que ya conocía previamente con casos dentro de su familia.
La experiencia de Ancochea en este servicio «me permitió darme cuenta de que, para que las cosas pasen, es necesaria la movilización social». Y en este proceso, ya al frente de la Dirección de FEDER, Ancochea destaca «sus experiencias junto a otros profesionales defendiendo los derechos de las personas con ER, representándolas e impulsando proyectos eficaces respaldados en el fundraising».
Ahora, «como miembro de la comunidad internacional, nuestro objetivo es reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a las personas».
Última actualización 25/05/2020
Fuente: FEDER Nuestra directora, nuevo miembro de la Directiva de las alianzas internacionales y europeas en ER
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