Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
A lo largo de este fin de semana, se celebran varios Días Mundiales para visibilizar el Síndrome 22q11 y la epilepsia, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías y así, impulsar la transformación social, por ello, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a estas jornadas para trasladar su fuerza y esperanza a todas las personas que conviven con estas patologías.
«Nos queremos sumar a estas jornadas para apoyar a los pacientes y familias que conviven con Síndrome 22q11 o con Epilepsia. Además, queremos aplaudir la labor de las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de las personas que tienen estas patologías» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Ponte una camiseta roja y visibiliza el Síndrome 22q11
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome por delecion 22q11, que consiste en un patrón de anomalías que se producen cuando se pierde un fragmento o región específica del cromosoma 22. A través de esta jornada, pacientes, familiares y entidades centran sus esfuerzos en la visibilización de esta patología poco frecuente, facilitando información vía online, debido a la situación actual, y a través de sus redes sociales.
Las asociaciones son un nexo de unión entre familias, personas con Síndrome 22q11, profesionales sanitarios y agentes implicados en la atención a los pacientes, además, trabajan para garantizar sus derechos, así como, promover la difusión de información e impulsar la creación de espacios comunes para el encuentro de personal sanitario, investigadores… Todas estas acciones es posible gracias a la Asociación Síndrome 22q11, Associació Catalana de la Delecció 22q y la Asociación 22q Andalucía.
y la Asociación 22q Andalucía. Con motivo de este día, la Asociación 22q Andalucía anima a toda el mundo a subir una foto a sus redes sociales con una camiseta roja bajo la etiqueta #Iluminateporel22q para contribuir a la visibilización. Además, desde la Asociación Síndrome 22q11, han creado la campaña #Superguerreros 22q para conmemorar el mes de la concienciación del Síndrome 22q11 y el cual se está celebrando en estos momentos, con ella, invitan a que la población añada en sus perfiles de redes sociales un marco diseñado para esta jornada.
El Congreso de los Diputados se ilumina por la Epilepsia
El próximo 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrente. La conmemoración de esta jornada comenzó en 2006 para sensibilizar sobre esta patología con el objetivo de que la sociedad conociese más sobre su origen y desarrollo.
Las entidades luchan para representar los intereses de las personas con epilepsia y sus familiares, además de promover su igualdad social, el apoyo biopsicosocial y educativo y la búsqueda de recursos a través de instituciones públicas y privadas para garantizar el bienestar de los pacientes y familiares. Esta acciones son llevadas a cabo, gracias al esfuerzo de asociaciones como, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia, la Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora, la Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave y la Fundación Querer.
Con motivo de esta jornada, la Asociación Nacional de Epilepsia ha preparado un vídeo conmemorativo para concienciar sobre esta patología y además, por cuarto año consecutivo, el Congreso de los Diputados se iluminará de naranja el 24 de mayo, para solidarizarse con las personas y familiares, así como impulsar la visibilización.
Última actualización 22/05/2020
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas que conviven con el Síndrome 22q11 y con Epilepsia en sus días de concienciación
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