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9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralización en la atención debido al COVID-19

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, encontrando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención.

La pandemia COVID-19 ha exacerbado los numerosos desafíos a los que ya se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y ha creado riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

Desde el comienzo de la pandemia COVID-19, 9 de cada 10 son pacientes con enfermedad que han experimentado interrupciones de la atención que reciben por su enfermedad rara:

  • 6 de cada 10 de los que declararon una interrupción de la atención relacionada con la pandemia COVID-19 dijeron que esto es perjudicial para su salud o la salud de la persona que cuidan.
  • 3 de cada 10 perciben que estas interrupciones de la atención podrían definitivamente (1 de cada 10) o probablemente (2 de cada 10) ser potencialmente mortales.
  • Más de la mitad de los que necesitan cirugía o trasplante han visto estas intervenciones canceladas o pospuestas.
  • 8 de cada 10 han visto que sus citas para terapias de rehabilitación como terapias del habla y físicas (a veces las únicas terapias accesibles cuando los tratamientos no están disponibles) pospusieron o cancelaron.

Los pacientes que generalmente reciben atención en hospitales están experimentando dificultades específicas, con casi 3 de cada 10 informando que el hospital o unidad que normalmente presta atención a su enfermedad rara está cerrado.

  • 1 de cada 2 han participado en consultas en línea u otra forma de telemedicina desde el inicio de la pandemia. Esto es nuevo para 2 de cada 10 pacientes.
  • Casi 9 en 10 de los que han experimentado este tipo de consulta están contentos con la experiencia y que ha sido muy o bastante útil.

Más de 5.000 pacientes con enfermedades raras y sus familiares de todos los países de la UE y más allá de representar 993 enfermedades respondieron a la encuesta realizada a través del Rare Barometer Voices. Estos resultados se basan en las respuestas de la encuesta presentadas entre el 18 y el 28 de abril de 2020. Se trata de cifras preliminares y la encuesta continúa a lo largo de la duración de la crisis. Las enfermedades raras suelen ser crónicas y potencialmente mortales.

Sandra Courbier, Directora de Investigación Social de EURORDIS, comentó: “Está claro que la pandemia DE COVID19 tiene un impacto colateral en la salud y la calidad de vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, y de hecho en todo el mundo. Durante años, EURORDIS ha estado recopilando datos sobre las experiencias de las personas que viven con una enfermedad rara que demuestra las inmensas dificultades que ya tienen para acceder a la atención, encontrando lo adecuado especialistas y terapias apropiadas. Al crear nuevas barreras, la pandemia actual está empeorando esta situación ya difícil. Estamos viendo casos en los que esto desencadena una fuerte sensación de ansiedad entre las familias. Hacemos un llamamiento a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden lo vulnerable que es nuestra comunidad y que hagan esfuerzos, siempre que sea posible en el período de posconfinación; ser conscientes y proteger a las personas que viven con una enfermedad rara”.

Principales hallazgos clave de la encuesta:

Los pacientes con enfermedades raras están experimentando interrupciones de la atención que reciben por su enfermedad rara

Desde el comienzo de la pandemia COVID-19, y para aquellos que necesitan los siguientes aspectos de la atención proporcionada por los profesionales de la salud:

  • Casi 6 de cada 10 ya no tienen acceso a terapias médicas en el hogar o en el hospital, como infusiones, quimioterapia y tratamiento hormonal.
  • Más de la mitad de los que necesitan cirugía o trasplante vieron sus intervenciones canceladas o pospuestas.
  • Más de 6 de cada 10 no tienen acceso a pruebas de diagnóstico tales como análisis de sangre o cardiacos e imágenes médicas – que a menudo son parte crucial de su cuidado diario.
  • Cerca de 7 de cada 10 han visto canceladas sus citas con los médicos generales o especialistas que prestan atención a la enfermedad rara.
  • Casi 6 de cada 10 han visto su seguimiento de la psiquiatría interrumpido.

Una cuidadora en Bélgica comentó: “Por ahora, ya no tenemos un seguimiento con especialistas en nefrología en relación con el trasplante. Una reunión ha sido cancelada, el último análisis de sangre fue en enero a pesar de que debería haber uno hecho cada 2 meses. Los seguimientos psicológicos y psiquiátricos para el TDAH y la ansiedad han sido cancelados porque ya no hay consultas en el hospital y la atención privada es demasiado cara para mí. Tengo un hijo hiperactivo en la casa las 24 horas del día”.

Los pacientes tratados en hospitales están experimentando dificultades específicas

Para los pacientes que reciben atención de seguimiento en los hospitales, tener acceso a la atención que suelen recibir es difícil porque los hospitales obviamente no están en la misma capacidad para brindar esta atención necesaria:

  • Casi 3 de cada 10 informan que el hospital o unidad que presta atención a su enfermedad rara está cerrado.
  • Más de uno en ese momento declarar que faltaba el material necesario para la atención de la enfermedad rara porque ahora se utiliza para los pacientes afectados por COVID-19.
  • Y por último, más de 3 de cada 10 incluso se les dice explícitamente que no vayan a un hospital si ellos o la persona a la que cuidan se ven enfermos por otras razones que no se ven afectados por COVID-19.

El miedo a contagiarse de COVID-19 es también un obstáculo importante para recibir la atención que necesitan en los hospitales: la mitad de las personas que reciben atención de seguimiento a través de hospitales no fueron al hospital porque tenían miedo de sí mismos o la persona que cuidan podría contagiarse de COVID-19.

Estas interrupciones tienen un impacto perjudicial en su salud

6 de cada 10 declaran que las interrupciones de la atención relacionadas con la pandemia COVID-19 que están experimentando son perjudiciales para su salud o la salud de la persona que cuidan y 7 de cada 10 para su bienestar.

Las interrupciones de la atención que se mencionan anteriormente, en particular la cirugía o el trasplante, la cancelación de terapias médicas o la prueba de diagnóstico se perciben como potencialmente mortales para una parte significativa de los pacientes. 3 de cada 10 de los encuestados declaran que tales interrupciones se referían definitivamente a la pandemia COVID-19 (10%) o se perciben como probablemente (22%) que pongan un impacto potencialmente mortal en ellos o en la persona que cuidan.

Los encuestados elogian el esfuerzo adicional realizado por sus profesionales de la salud para atender sus enfermedades raras a pesar de los obstáculos generados por la pandemia COVID-19

Una paciente del Reino Unido declaró: “He tenido que ir al hospital para ir a las clínicas y recibir Rituximab. El personal ha tomado todas las medidas posibles para protegerme. Conozco al personal y han hecho todo lo posible para ayudarme”.

Última actualización 22/05/2020

Fuente: FEDER 9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralización en la atención debido al COVID-19

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