Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mañana, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de la investigación científica para conseguir un tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes de esta patología, es por ello que, desde FEDER se adhieren a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta condición.
La enfermedad de Behçet es una enfermedad multisistémica crónica de causa desconocida, caracterizada por un curso recurrente, que evoluciona en brotes y con compromiso inflamatorio de los vasos sanguíneos de todos los calibres. Las manifestaciones más frecuentes son: Aftas orales y genitales, lesiones oculares, cutáneas, artritis, manifestaciones neurológicas, gastrointestinales, vasculares, nefrourológicas, cardiopulmonares y psiquiátricas.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos sumamos a este día en el que, la sensibilización es la protagonista. Además, queremos mostrar todo nuestro apoyo a aquellos pacientes con Enfermedad de Behçet, así como a sus familiares” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La Federación, también, desea reconocer y aplaudir la labor que realizan las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad poco frecuente, ya que, trabajan día a día para informar a la sociedad sobre la patología, defender los derechos de los pacientes, impulsar la investigación y facilitar recursos a pacientes y familias. Esto es posible, gracias al esfuerzo de asociaciones como la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, la Asociación Valenciana de afectados de Artritis, la Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide, la Associació Balear d´infants amb malaties rares y la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra que se han convertido en un apoyo fundamental para las personas con esta patología y para sus familiares.
Súmate al #Retobehçet en este Día Mundial
En el marco de este Día Mundial, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ha organizado una campaña en redes sociales para trasladar la realidad de las personas que conviven con esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social, un aspecto necesario para garantizar el bienestar de pacientes y sus familias. Por ello, la entidad anima a toda la población a sumarse a su campaña #RetoBehçet a través de una foto bajo dicha etiqueta.
Última actualización 19/05/2020
Fuente: FEDER Nos unimos a las personas con Enfermedad de Behçet y a sus familias en su Día Mundial
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