Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.
El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético, sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Los síntomas del TSC a menudo varían a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos síntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas graves en la salud más adelante.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestra fuerza que conviven en España con Esclerosis Tuberosa y a sus familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, añade que desde la Federación también se quiere aplaudir la labor diaria que realizan las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que trabajan sin descanso para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes, transformándose en un pilar fundamental para todos los pacientes y familiares. Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa cada vez son más personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campañas de visibilización.
Última actualización 14/05/2020
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas que conviven con Esclerosis Tuberosa en su Día Mundial
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