Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Los días 15 y 16 de mayo se celebran varios Días Mundiales para visibilizar enfermedades raras como la mucopolisacaridosis, el síndrome de Ehlers-Danlos, la Esclerosis Tuberosa y el Angioedema Hereditario y así, impulsar la transformación social, por ello, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a estas jornadas para trasladar su fuerza y esperanza a todas las personas que conviven con estas patologías.
«Nos queremos sumar a estas jornadas para apoyar a los pacientes y familias que conviven con alguna de estas enfermedades poco frecuentes. Además, queremos aplaudir la labor de las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de las personas que tienen estas patologías» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El 15 de mayo, una jornada de visibilidad
Este día se celebrará el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una serie de desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética y poco frecuentes, la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, quienes dan apoyo a pacientes y familiares y favorecen su integración social, se sumará a la campaña de sensibilización #Persiguelasseñales para trasladar más información sobre los síntomas de esta patología.
Ese mismo día, también tendrá lugar el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, una patología que se caracteriza principalmente por defectos en la producción de colágeno. Desde FEDER reconocen la labor de Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Además, el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa se enmarca en el 15 de mayo, para visibilizar esta enfermedad que produce un trastorno genético, sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa trabaja para impulsar la investigación, la difusión y el asesoramiento y apoyo a pacientes y familiares.
Campaña de sensibilización #SomosImpredecibles
El 16 de mayo se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario para concienciar a la población sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad vascular hereditaria rara, caracterizada por una acumulación excesiva de los líquidos o fluídos del organismo.
La Asociación Española de Angioedema Familiar, miembro de FEDER, centra sus esfuerzos a la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares y por ello, la Federación reconoce y aplaude su labor. Además, esta asociación ha preparado la campaña de sensibilización #SomosImpredecibles en la que han elabora un vídeo testimonial de pacientes y retan a la población a sumarse a la campaña por redes sociales que han elaborado.
Última actualización 13/05/2020
Fuente: FEDER FEDER se solidariza con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en sus días mundiales
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