Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patología y a sus familiares.
La Osteogénesis Imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable.
La edad al momento del diagnóstico depende de la gravedad de la enfermedad. Se han identificado cuatro tipos clínicamente diferentes de Osteogénesis Imperfecta. La característica clínica más relevante de todos los tipos es la fragilidad ósea, que se manifiesta con fracturas múltiples esporádicas .
Desde FEDER nos unimos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Osteogenesis Imperfecta y familiares quienes cada día se enfrentan a los desafíos que les presenta la enfermedad.
Desde FEDER se aplaude la labor que realizan a diario las entidades que constituyen el movimiento asociativo relacionado con esta patología como, la Asociación Huesos de Cristal de España, Fundación AHUCE, Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta que trabajan con objetivos comunes como mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ofreciéndoles apoyo, información y un espacio donde compartir experiencias, entre otras muchas acciones.
Actividades de sensibilización por el Día Mundial
Con motivo de esta jornada, la Asociación de Huesos de Cristal de España prepara una actividad online, el 6 de mayo a las 18:00, en el que quieren unir a 100 participantes a través de la sala creada en zoom. Los asistentes se deberán de poner la camiseta por el día mundial o cualquier otra prenda amarilla y realizarán un juego de palabras “zumoi” con el que se tomaran un zumo por la Osteogénesis Imperfecta.
Por otro lado, la Asociación Madrileña de la Osteogénesis Imperfecta lanzan una campaña por redes sociales bajo el hashtag #volveremosaabrazarnos en la que animan a todo el mundo a subir una foto con una camiseta amarilla y abrazando a algún ser querido. Además, también proponen una actividad lúdica, la realización de un puzzle, para visibilizar la OI.
Última actualización 06/05/2020
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas que conviven con Osteogenesis Imperfecta en su Día Mundial
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