Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde FEDER nos unimos y hacemos visible la iniciativa ciudadana de realizar un minuto de silencio a las 12:00 horas todos los días para conmemorar a todas las personas que nos han dejado durante las últimas semanas con motivo de COVID-19.
Con ello, queremos transmitir todo nuestro apoyo y calor a las familias que han pasado por estas circunstancias y acompañarlas en estos momentos tan difíciles para todos. También a las de quienes han perdido a un familiar por haber luchado en primera línea de batalla contra este virus, entre los que se encuentran los profesionales sanitarios.
Porque «cualquier familia es consciente de que su voluntad, dedicación y esfuerzos son vitales. Y en estos momentos, lo son más que nunca» ha agradecido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. «Su profesionalidad ha sido siempre la esperanza de los pacientes y las familias, sobre todo de las que viven esta realidad en situación de especial vulnerabilidad» ha añadido Carrión.
Iniciativas como ésta, motivadas por la Asociación AMICA y apoyada por organizaciones amigas como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, son un claro ejemplo de cómo la sociedad podemos encontrar puntos en común y caminar unidos frente a esta crisis, que debe servirnos para unirnos más que nunca.
Las personas con ER, especialmente vulnerables frente al impacto de COVID-19
Muchas familias que conviven con enfermedades raras o que están en busca de diagnóstico viven con gran preocupación la afectación de COVID-19 especialmente si se trata de patologías respiratorias o cardiacas. Quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico. El contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días, especialmente en 5 ámbitos: sanitario, atención integral, laboral, informativo y desde la perspectiva del tejido asociativo.
La primera dificultad a la que se tienen que enfrentar es en el ámbito sanitario, pues los actuales protocolos de diagnóstico y tratamiento de COVID-19 no contemplan la especificidad de las enfermedades raras. Las familias están preocupadas por posibles discriminaciones en la atención, además de hacer frente a la cancelación de consultas e intervenciones trasversales para el paciente.
De ello se derivan también graves problemas en el acceso a tratamiento, ya que la mayor parte de ellos son de uso hospitalario, lo que ha llevado también a la paralización de ensayos clínicos. Además, contemplar la especificidad de la enfermedad también será necesario para evitar posibles interacciones entre el tratamiento del paciente y de COVID-19 en el caso de contagio.
Esta realidad también ha tenido su impacto en ámbitos como el laboral, aunque se ha conseguido que el Gobierno garantice el mantenimiento de la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves ante un ERTE, hay familias que no pueden teletrabajar aun viviendo con una persona de riesgo o han visto reducida su jornada, lo que genera además un riesgo en la economía familiar para abordar la enfermedad.
Este riesgo se incrementa en la tercera dificultad: la atención integral y acceso a terapias, ya que, el cierre de centros y terapias derivado de la contención de la COVID-19 ha reducido las posibilidades de continuar el abordaje terapéutico de estas patologías; un abordaje que, en muchos casos, es el único tratamiento posible para la enfermedad.
Nos consta que muchos centros, sobre todo educativos, continúan ofreciendo alternativas para poder dar continuidad a las terapias, pero también nos consta que muchas familias se enfrentan a una situación diferente.
A todo ello se une la necesidad de información que, si bien es característica de las enfermedades raras, se agrava aún más ante COVID-19.
Y, en este punto, el tejido asociativo juega un papel trasversal, pero también se enfrenta grandes dificultades. Porque si bien el movimiento asociativo se ha configurado históricamente como el principal proveedor de información y servicios de referencia para nuestro colectivo, hoy se enfrenta a una situación que derivará en el cierre de proyectos y salida de profesionales.
Última actualización: 28/04/2020.
Fuente: FEDER Nos unimos al minuto de silencio por los fallecidos por COVID-19
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