Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal la visibilización de esta enfermedad poco frecuente que tiene una estimación de 1 por cada 50.000 nacimientos, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patología y a sus familias.
El Síndrome de Wolf Hirschhorn es de origen genético, causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4, denominado también por ello Síndrome 4p- (4p.16.3). Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipotonía, convulsiones epilépticas.
“Desde FEDER queremos transmitir nuestra fuerza a las personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familiares, quienes cada día plantan cara a los desafíos que la patología les presenta. Además, aplaudimos la labor diaria que realizan las asociaciones, pilar fundamental para garantizar el bienestar del colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas y familiares que conviven con el Síndrome Wolf-Hirschhorn, pues, a través de su labor se logra informar a la sociedad sobre la patología, impulsando de esta manera la transformación social. Además, apoyan al entorno del paciente ofreciéndole recursos y conocimiento, también, fomentan la investigación y el estudio de la patología para así, mirar al futuro con esperanza. Entidades como, Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn y la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- hacen posible todo ello y centran sus esfuerzos en garantizar el bienestar de pacientes y familiares.
Actividades por el Día Internacional
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn han elaborado una campaña de sensibilización a través de sus redes sociales, en la que han elaborado un marco de fotos que lleva como lema ‘Super Wolfillo/a’ para que la población pueda difundirlo en sus redes y así, puedan impulsar la sensibilización sobre esta patología poco frecuente.
Por otra parte, la Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p- dan continuidad a su campaña #PasalaPalabraSWH a través de la cual, elaboran unos vídeos donde el personaje ‘Nari’ ofrece información sobre la patología y transmite un mensaje de fuerza a todas las personas y familias que conviven con esta patología. Además, animan a las personas a sumarse a la campaña por sus redes sociales a través del hashtag.
Última actualización 16/04/2020
Fuente: FEDER Nos adherimos al FEDER se adhiere al Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
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