Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas como pacientes, administración pública o profesionales de la salud, para la búsqueda de recursos. Desde FEDER nos sumamos a esta jornada para apoyar a todas las personas que conviven con esta patología, a sus familiares y a las entidades del movimiento asociativo.
El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS).
Además, esta campaña es impulsada por EURORDIS, por FEDER y se desarrolla en coordinación con ALIBER, la Rare diseases international (RDI), la Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
En este día, donde la sensibilización es la protagonista, desde FEDER queremos mostrar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con lipodistrofias y a sus familiares. Además, recordamos a la sociedad la importancia de las visibilización de esta patología para conocer más acerca de sus características.
El movimiento asociativo vinculado a las lipodistrofias trabaja de manera coordinada para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que conviven con esta patología, fomentando la sensibilización, la formación de profesionales, creando espacios de convivencia, promoviendo la participación de organismos públicos y privados o apoyando la investigación. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como: Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias (AELIP) o la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).
Campaña de sensibilización por el Día Mundial
AELIP ha elaborado una campaña para concienciar sobre las lipodistrofias, por ello, animan a todo el mundo a sumarse a este día, subiendo una fotografía con el gesto de L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a redes sociales, utilizando las etiquetas #Trabajandoparalaslipodistrofias #investigandolipodistrofias2020 y #Workingforlipodystrophies . Además, también han creado una plantilla donde los más pequeños podrán dibujar en ella y posteriormente, subirlo a las redes.
Además, también se puede apoyar su campaña a través de la difusión de su página web (www.aelip.es), participando en las actividades fijadas, contactando con el Ayuntamiento para que se adhiera al Día Mundial, apoyando la difusión de la campaña entre personajes públicos, amigos o familiares.
Última actualización 31/03/2020
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas que conviven con Lipodistrofias y con sus familiares en su Día Mundial
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