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Nuestras entidades continúan trabajando por las personas que conviven con alguna ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

  • Fundación de ayuda a niños y niñas con problemas de corazón (@menudoscorazones) han decidido realizar teletrabajo para atender al público, siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias: Contacto: 91 373 67 46 y 601 632 032 / Formularios para ayudarte en el alojamiento gratuito o Apoyo Psicológico https://www.menudoscorazones.org/servicios/quiero-hablar-con-una-psicologa/
  • La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (@AsociacionELA) cancelan sus servicios y talleres profesionales, además, informan que varios de los profesionales que ofrecen servicios a domicilio también han suspendido su actividad.
  • La Federación Española de Fibrosis Quística (@FEFQ_CFspain) realiza teletrabajo y atenderán de manera telefónica u online a los usuarios que los soliciten
    Contacto: electrónico nicofqtsocial@fibrosis.org / nicofqprensa@hotmail.com / nicofqfederacion@fibrosis.org o el 696 49 93 03
  • La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (@fundacionhp) suspende temporalmente su actividad, pero refuerzan su atención psicosocial a través de teléfono, Skype o Skype. Además, continúan sus actividades de carácter administrativo, comunicación o elaboración de informes. Contacto: Mamén Almazán (Psicóloga) mamen.psicologa@fchp.es / Ana Benlloch (Trabajadora social) ana.trabajosocial@fchp.es o el 623 352 304 / Laura Ranz (Departamento de Gestión) gestion@fchp.es o el 647 630 515 / Merche Barreiro (Seguimiento de pacientes y familias) merche.barreiro@fchp.es o el 667 527 927
  • Asociación Andaluza contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (@ELA_ANDALUCIA) la entidad suspende su atención presencial en la sede, además de sus talleres, pero continúan su actividad vía teléfono. Contacto: Patricia: 628 099 256 / Raquel: 625 300 700 / Isabel: 954 343 447
  • La Fundación AHUCE (@FundacionAhuce) continua trabajando desde casa por las personas con Osteogénesis Imperfecta Contacto: Directora: info.fundacion@ahuce.org / Psicólogo: psicologia.fundacion@ahuce.org / Trabajador social: trabajosocial.fundacion@ahuce.org / Teléfono 663299955

    La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (@AEPMI) sigue prestando Servicio de Información y Orientación a las familias a través del teléfono y del correo. Contacto: info@aepmi.org o 618 789 068

  • Asociación Española de Síndrome de Poland (@PolandAESIP) cierran su Servicio de Información y Orientación hasta el 24 de marzo pero seguirán atendiendo las consultas. Contacto 691 668 592 o a través del correo contacto@aesip.es
  • La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-la Mancha (@asemClm) sigue las recomendaciones de las autoridades sanitarias y ofrecen sus servicios. Contacto: a través de los correos: asemclm@hotmail.com o trabajosocial@asemclm.com y a través de su teléfono: 639 348 438
  • La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (@chy_spa) cierra su sede física pero continuará ofreciendo servicio de atención directa. Contacto: a través de: chiariasturias@hotmail.com o llamando al 628 537 931
  • La Asociación Española de Aniridia (@ANIRIDIAAEA) han cerrado sus oficinas pero continúan su trabajo desde casa, donde te podrán atender vía email, llamadas y whatsapp. Contacto: 688-905-553
  • Asociación Española Síndrome de Sjögren continúa dando Servicio de Información y Orientación de manera online a través de: aessjogren@hotmail.cóm
  • Asociación andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados continúan su labor vía online y telefónica saludjurado@hotmail.com o 957 60 31 61 / 627 57 37 06 Si tu entidad sigue activa, puedes enviar un correo a participacion@enfermedades-raras.org para que se incluya en este directorio.

     

  • Fuente: FEDER Nuestras entidades continúan trabajando por las personas que conviven con alguna ER

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    Asociación Española Síndrome de Charge
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