Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
«Érase una vez un chico que se dio cuenta que era diferente y empezó a plantearse cosas…». Así arranca el libro que nuestra querida Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, presenta mañana en la Librería Documenta de Barcelona bajo el título ‘Abrazos que hablan: un Prader-Willi en la familia’.
La presentación, además de contar con la propia Ripoll, estará protagoniza por su hijo Edu Rubio. Ambos contarán su experiencia que es hilo conductor de este libro que, además, se edita a beneficio de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.
El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara de origen genético con una expresión clínica compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo. En general no es hereditaria, ni está relacionada con el sexo, ni la etnia o condición de vida. La incidencia es aproximadamente de 1: 15.000-20.000
Las características principales incluyen hipotonía muscular, apetito insaciable, obesidad (si no se controla la dieta), hipogonadismo y desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (si no se sigue tratamiento con hormona de crecimiento), manos y pies pequeños y problemas de comportamiento.
Junto a Anna y Edu, la presentación contará también con las intervenciones de Anna Hernández Alcaraz, periodista y escritora; la Dra. María Palacín Lois, directora del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos de la Facultad de Psicología de la UB; y de nuestro Presidente, Juan Carrión.
¡Os esperamos!
Sábado 7 de marzo a las 12:30 horas en la Librería Documenta (c/ Pau Claris, 144, Barcelona).
Última actualización: 06/03/2020.
Fuente: FEDER Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta, presenta su libro solidario en Barcelona
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