Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Loterías y Apuestas del Estado se comprometen con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente a través de la creación de un décimo para el Sorteo de Lotería Nacional que se celebrará del próximo sábado, 29 de febrero.
Este décimo se enmarca dentro de la política de responsabilidad social que Loterías lleva a cabo y que genera un beneficio constante para el conjunto de los ciudadanos. En esta ocasión, a través de los 10 millones de décimos se difundirá y sensibilizará a la sociedad sobre las necesidades de este colectivo y sus familiares
“Desde FEDER queremos agradecer a Loterías y Apuestas del Estado su compromiso por las enfermedades raras un año más. Gracias a esta iniciativa se consigue impulsar el trabajo de sensibilización que realiza la Federación y su movimiento asociativo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, Carrión recuerda “A través del compromiso de Loterías se logra acercar a la sociedad una realidad, la de las personas con enfermedades raras, quienes cada día se enfrentan a los desafíos que les presentan sus patologías y luchan para cubrir necesidades comunes como el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz”.
Este décimo está disponible en los puntos de venta que Loterías tiene repartidos por toda la geografía española, permitiendo que las enfermedades raras lleguen a millones de ciudadanos que participan en sus sorteos .
Una vez más, este tipo de acciones evidencia un trabajo de red constante entre los ámbitos públicos y privados en pro de los pacientes con ER y sobretodo permite que el mensaje de la campaña de este año se posicione con más fuerza: poner en valor el trabajo del movimiento asociativo de FEDER durante los últimos 20 años.
‘Crecer contigo, nuestra esperanza’
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras ha elaborado una campaña por el Día Mundial que lleva como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, la cual pondrá el broche de oro al XX aniversario de la Federación.
En esta ocasión, la entidad pretende poner en valor el papel de su movimiento asociativo, formado por 368 entidades, y por ello, se pretende reflejar la labor de las asociaciones de pacientes durante estas dos décadas, situándolas como: un impulsor de la investigación, ya que, en los últimos 5 años, las entidades han apoyado a más de 350 proyectos de investigación en España, como un agente que ofrece servicios, pues, el 90% de las asociaciones de FEDER ofrece servicios de atención directa especializados en enfermedades raras y como transformador social porque a través de su trabajo, se han convertido como uno de los movimientos con más proyección de las dos últimas décadas, dentro y fuera de España.
Última actualización 24/02/2020
Fuente: FEDER Las enfermedades raras protagonizan por su Día Mundial un décimo de Lotería Nacional
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