Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Solo quedan cinco días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde EURORDIS te dan la oportunidad de colaborar con ellos en esta jornada tan importante para el colectivo de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familiares.
¿Cómo me puedo adherir?
EURORDIS te ofrece varias fórmulas para que te puedas sumar a este día como:
– Descarga el material del Día Mundial en su página y contribuye a la difusión
– Si quieres que tu entidad forme parte de este Día Mundial, puedes convertirte en amigo pasando a formar parte de esta gran familia a través de este formulario
– Envía tus fotos
– Traslada tu testimonio
– Cada año se organizan miles de eventos en todo el mundo durante el mes de febrero para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras que se publican en la página web de esta organización
¿Qué es el día mundial de las enfermedades raras?
El objetivo principal de este día es aumentar la conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. La sensibilización de las enfermedades raras es tan importante ya que 1 de cada 20 persona van a vivir con una enfermedad raraen algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de enfermedades raras y muchos no son diagnosticados.
Última modificación: 24/2/20
Solo quedan cinco días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde EURORDIS te dan la oportunidad de colaborar con ellos en esta jornada tan importante para el colectivo de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familiares.
¿Cómo me puedo adherir?
EURORDIS te ofrece varias fórmulas para que te puedas sumar a este día como:
– Descarga el material del Día Mundial en su página y contribuye a la difusión
– Si quieres que tu entidad forme parte de este Día Mundial, puedes convertirte en amigo pasando a formar parte de esta gran familia a través de este formulario
– Envía tus fotos
– Traslada tu testimonio
– Cada año se organizan miles de eventos en todo el mundo durante el mes de febrero para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras que se publican en la página web de esta organización
¿Qué es el día mundial de las enfermedades raras?
El objetivo principal de este día es aumentar la conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. La sensibilización de las enfermedades raras es tan importante ya que 1 de cada 20 persona van a vivir con una enfermedad raraen algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de enfermedades raras y muchos no son diagnosticados.
Fuente: FEDER ¡Súmate al Día Mundial de las Enfermedades Raras con EURORDIS!
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