Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Noticias de Navarra. El representante territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Casado, pidió ayer al Gobierno foral que implemente la estrategia sanitaria de enfermedades raras o infrecuentes que elaboró en el año 2017 y que «se ha desarrollado poquito». Concretamente, apuntó que se ha creado la unidad multidisciplinar de atención a enfermedades raras pediátricas, se ha hecho formación para Enfermería y se ha activado un sistema de identificación en la historia clínica. No obstante, expresó su confianza en que el nuevo Ejecutivo impulse «el plan que hizo el anterior gobierno, el cuatripartito, porque estamos viendo que hay mucha continuidad en los programas. Queremos que se implemente lo que estaba propuesto y que se siga adelante porque era un programa muy bueno; un plan bueno».
Así lo expuso Casado durante la visita que el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, realizó a Pamplona para escuchar de primera mano las necesidades de las familias y de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en la Comunidad Foral. En una cita en civivox Iturrama, Casado reivindicó, además de agilizar la implementación de la citada estrategia, donde «hay cosas que no cuestan dinero» porque «la mayoría son de organización del sistema de salud», que «se active la unidad multidisciplinar de atención a enfermedades raras para adultos». Tras apuntar que ya se puso en marcha la unidad pediátrica, insistió en la importancia de que «se coordinen bien las consultas médicas de los adultos» porque «las personas que están trabajando pierden muchas horas de salidas laborales o de dejar sus cosas por el tema de desplazamientos de pueblos para acudir al especialista».
En relación al departamento de Bienestar Social, el también secretario de la Asociación Retina consideró que «los certificados de discapacidad no están adaptados a las personas con este tipo de enfermedades», sino que están más pensados para una discapacidad física. Al respecto, reclamó que «se flexibilice el baremo», de modo que se tenga en cuenta «la realidad del día a día» del paciente y, para ello, consideró «interesante» que hubiera un informe del médico de familia, que «es el que realmente sabe cómo repercute tu patología en el día a día».
Asimismo, solicitó «ayudas económicas» para las familias afectadas, que afrontan un gasto adicional mensual que oscila entre los 800 y 1.000 euros. En este sentido, Casado explicó que «muchas de ellas tienen que hacer desplazamientos fuera de Navarra por ejemplo a consultas médicas, tienen que adaptar los coches, la vivienda, tienen que tomar medicaciones especiales, que muchas de ellas no están financiadas todavía», si bien «algunas sí. Algunas las da el propio hospital, pero otras no. Estamos también pidiendo que todo eso se contemple en la Ley de medidas de IRPF de alguna manera, para que se compense, que haya unas bonificaciones o unas desgravaciones que puedan hacer que el peso que tienen estas familias se pueda absorber desde lo público».
Finalmente, pidió la implantación del proyecto de enfermera escolar. Casado explicó que su estrategia particular es «intentar que el niño o la niña vayan a un colegio que tenga cerca un centro de salud, hablar con los profesores y hacer que el centro tenga un protocolo o normas sobre cómo actuar» en estos casos, si bien consideró conveniente que «en los centros donde puede haber personas afectadas haya una enfermera asignada».
RECONOCIMIENTO A CASADO La Federación Española de Enfermedades Raras representa a 368 organizaciones de pacientes que conviven con una enfermedad rara o poco frecuente y sin diagnóstico en el Estado. De ellas, tres tienen su sede principal en Navarra -Retina Navarra, Gerna y Fibrosis Quística- y 25 asociaciones de ámbito estatal también disponen de una delegación o portavocía. El presidente de FEDER tuvo ayer un encuentro con representantes de estos colectivos para escuchar sus necesidades, analizar la situación y hacer balance del trabajo realizado. Un acto en el que reconoció «el extraordinario legado» de Casado en la federación, el cual dejará el cargo en abril, si bien el homenajeado restó méritos a su labor: «No he hecho para tanto». Asimismo, Carrión elogió el «extraordinario» trabajo que realizan las asociaciones para ayudar a los pacientes.
ENFERMEDADES RARAS
Qué son. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. No obstante, al existir más de 6.000 tipos afectan a unas 38.000 personas en Navarra. Un 80% de estas enfermedades son de origen genético y los grupos más frecuentes son las patologías endocrinas, neurológicas, nutricionales y metabólicas, así como las de la sangre y órganos hematopoyéticos.
Características comunes. Son muy heterogéneas entre sí, pero comparten muchas características comunes, como dificultad diagnóstica, ausencia de tratamiento o tratamiento poco eficaz, severidad, cronicidad y, en muchos casos, discapacidad y dependencia.
Registro. Desde junio de 2013 existe un Registro Poblacional de Enfermedades Raras en Navarra, si bien Casado dijo que «sólo hay una persona trabajando en él».
Estrategia sanitaria. La estrategia de Salud pretende dar una respuesta sanitaria integral al reto que estas enfermedades suponen para cualquier sistema sanitario y cuyos principales objetivos son mejorar la prevención, agilizar el diagnóstico, proporcionar una atención integral continuada y coordinada, prevenir la dependencia, capacitar, empoderar y prestar apoyo a pacientes y familias.
Última actualización 27/01/2020
Fuente: FEDER Pacientes piden el desarrollo de la estrategia de ER en Navarra
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