Más de 20 enfermeras dan el primer paso para acoger menores con enfermedades poco frecuentes

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Fuente: Actasanitaria. El Consejo General de Enfermería ha informado, en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, de que, «en menos de un año, se ha conseguido que 21 enfermeras den el primer paso hacia la acogida de un niño con una enfermedad rara, todo un éxito si se tiene en cuenta que el interés general por la acogida en nuestro país es muy bajo y prácticamente nulo si el menor padece una enfermedad».

Estos son los primeros resultados del programa AcogER+Enfermera, una iniciativa puesta en marcha en diciembre de 2018, por el Consejo General de Enfermería y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para potenciar la acogida de niños con enfermedades poco frecuentes que, por distintos motivos, no pueden vivir con sus familias y se encuentran en centros de acogida.

Para el presidente de esta corporación enfermera, Florentino Pérez Raya, «las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable».

«Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida», apuntó Florentino Pérez Raya.

Visibilizar el problema

«Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ‘y por qué no’, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto», resaltó el doctor José Antonio Díaz Huertas, que es pediatra y colaborador del programa.

Programas como este, según indicó José Antonio Díaz Huertas, «son imprescindibles para visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida». Como subrayó el presidente del Consejo General de Enfermería, «la sociedad actual no facilita siquiera la conciliación familiar y laboral en situaciones, digamos, estándar. Acoger a un niño es ir aún más allá y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales, el reto es aún mayor».

Una cuidadora profesional

Este encuentro contó también con la intervención del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, que destacó que «el gran valor que aporta la enfermera es el de una cuidadora profesional. El hecho de que seamos cuidadores profesionales nos posiciona claramente para poder solucionar o paliar en parte el problema de muchos niños que están en centros de acogida con enfermedades raras y que lo que necesitan es un hogar».

En este sentido, Pérez Raya resaltó la labor de las enfermeras que trabajan en los centros de acogida en los que viven menores con enfermedades poco frecuentes, lo cual «es fundamental tanto desde un punto de vista sanitario como humano porque más allá de proporcionarles los cuidados que precisan por su enfermedad, con su vocación y compromiso persiguen también que estos niños y chavales se sientan queridos y protegidos. Sin embargo, por mucho que las enfermeras y otros profesionales se entreguen, es imposible sustituir el calor de una familia».

Fuente: FEDER Más de 20 enfermeras dan el primer paso para acoger menores con enfermedades poco frecuentes