Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una grave malformación congénita con la que conviven más de 19.000 personas en España. En esta jornada, nos queremos unir para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada día los desafíos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.
La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo.
Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele – una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea, esta bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural – y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del mielomeningocele.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina Bífida y a sus familias. Además de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina Bífida a través de trabajar para mejorar la integración de las personas con discapacidad en general, ofreciendo información sobre la prevención de esta enfermedad poco frecuente o realizando campañas de sensibilización. Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia, Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia y la Asociación Madrileña de Espina Bífida.
FEBHI busca un gobierno comprometido con la Espina Bífida
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida enmarcado en esta jornada, realizan una campaña que lleva como lema ‘Se busca gobierno comprometido con la Espina Bífida’ para recordar a los representantes políticos la necesidad de escuchar a las personas con esta enfermedad poco frecuente y a las entidades, es por ello que, la Federación reivindica una recepción por parte del gobierno para presentarles la realidad de los pacientes, así como las necesidades como, la gratuidad de los productos farmacéuticos de uso diario más habituales o la atención sanitaria integral con la creación de unidades multidisciplinares.
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Nacional de la Espina Bífida
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