Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colabora y participa en el XII Congreso Internacional de estas patologías que se celebrará en Murcia los días 15 y 16 de noviembre. A través de este evento se proporcionarán herramientas de empoderamiento a las entidades del movimiento asociativo y se abordarán los avances sobre los modelos de atención.
En esta ocasión, los pacientes tomarán el papel protagonista ya que, tendrán la oportunidad de transmitir su realidad y los desafíos a los que se tienen que enfrentar en su día a día. Además, las asociaciones participarán de forma activa al intercambiar buenas prácticas en transparencia y las mejoras que pueden realizar para garantizar el bienestar de las personas que conviven con alguna enfermedad rara.
Profesionales sociosanitarios e investigadores de diferentes centros de trabajo nacionales e internacional se darán cita en dicho evento para abordar la situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, los proyectos globales en enfermedades raras como los Centros de Recursos y Servicios Sociales Especializados. Por otro lado, se hablará sobre los avances en el diagnóstico de estas patologías y las actualidades terapéuticas.
FEDER en su compromiso por el impulso del conocimiento y del empoderamiento de las entidades del movimiento asociativo, participarán en este congreso a través representantes como Alba Ancochea, Directora de la Federación quien hablará, enmarcado en el plano internacional, de la Red de Centros de Atención Integral. Además, miembros de la Junta Directiva participarán en las diferentes mesas redondas que se realizarán.
En estas jornadas se conseguirá reunir a agentes internacionales como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) o la International Conference on Orphan Drugs and Rare Diseases (ICORD). Además, diversas entidades del movimiento asociativo procedentes de Iberoamérica asistirán para trasladar la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes en estas partes del mundo.
La sinergia entre países, fundamental para el abordaje de las ER
Estos congresos impulsar el fortalecimiento entre las diferentes alianzas internacionales en enfermedades poco frecuentes, creando sinergias para abordar estas patologías de una manera global e internacional, permitiendo unificar las necesidades comunes relacionadas al diagnóstico y tratamiento para así, crear un futuro donde la esperanza sea una realidad.
A través del intercambio de conocimiento se consigue conocer las barreras a las que se tienen que enfrentar los pacientes en su día a día, pudiendo crear herramientas que permitan empoderar a las asociaciones del movimiento asociativo y así, garantizar el bienestar de las personas con patologías poco frecuentes.
Las personas sin diagnóstico, protagonistas de la jornada
Enmarcado en este congreso, el 16 de noviembre se celebra el III Simposium de Personas sin Diagnóstico en las que se abordará los proyectos de investigación que existen a día de hoy para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, los Centros de Atención Integral a pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fuente: FEDER FEDER se involucra en abordar las ER desde una perspectiva global
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