Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa | Fundación hna se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la investigación de estas patologías en nuestro país y dar respuesta a la principal problemática de quienes conviven con ellas: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
Con esta nueva sinergia, la Fundación hna, en su propósito de apoyar la investigación médica para mejorar la salud, se une al eje de estudio y conocimiento de la Federación con el objetivo de dar una respuesta a esta problemática.
Ambas entidades coinciden en que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento solo es posible gracias al estudio de manera coordinada y trabajarán para hacer visible esta necesidad.
Actualmente, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Con ello, además, la Fundación hna se suma a una de las principales prioridades del colectivo, ya que el 42% de las asociaciones sitúa la investigación como una de las principales preocupaciones del movimiento.
Sobre Fundación hna
Fundación hna es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2018 por la Hermandad Nacional de Arquitectos Superiores y Químicos, Mutualidad de Previsión Social. La misión de la fundación es la promoción de proyectos de investigación en medicina y salud en beneficio de los pacientes y de la ciencia, impulsar la profesión de la Arquitectura y la Química con especial énfasis en el colectivo de los futuros profesionales, así como contribuir a la mejora de la calidad de vida de los mutualistas de hna.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. Más de 360 entidades y asociaciones aúnan esfuerzos y representan a casi 98.000 personas con más de 1.200 patologías.
Última actualización: 06/11/2019.
Fuente: FEDER Fundación hna y FEDER se unen para impulsar la investigación en enfermedades raras
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