Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de reivindicar la necesidad de recibir apoyos por parte de la administración pública. Por ello, desde FEDER nos queremos unir para solidarizarse con las 500 personas que conviven en España con esta condición y con sus familiares.
Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como «enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría.
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.), que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea, llegando incluso a provocar el fallecimiento.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir nuestra fuerza a las personas que tienen Piel de Mariposa y a su entorno. Además, aplaudimos la labor de entidades como la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA Piel de Mariposa).
Entidades como DEBRA Piel de Mariposa trabajan para mejorar la calidad de vida a través del servicio de atención psicológica, enfermería y trabajo social, cofinanciando proyectos de investigación, facilitando el material de curas para cuidar las heridas, fomentando el conocimiento entre profesionales y los grupos de apoyo mutuo y sensibilizando sobre esta enfermedad poco frecuente.
“El caso de los intocables” VS La realidad de las personas que sufren piel de mariposa.
La Asociación DEBRA estrena “El Caso de los intocables”, un cortometraje que quiere mover conciencias sobre enfermedad “Piel de Mariposa”. Para ello, nueve familias afectadas y nueve actores y actrices, dan vida a esta cinta dirigida por Carlos Martín-Peñasco. Artistas como Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos son los rostros solidarios que han participado en este proyecto.
Además, enmarcado en este día, la entidad lanza el manifiesto que recoge los diez derechos básicos que la Administración Pública y el Sistema Nacional de Salud deberían asumir para que las familias Piel de Mariposa vivan con mayor dignidad y esperanza
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Internacional de la Piel de Mariposa
Comments are closed.