Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 20 de noviembre organizamos la XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana que tendrá como lema ‘Un desafío global, un desafío integral’, el cual se celebrará en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF).
Queremos invitar a las entidades del movimiento asociativo, pacientes, familiares y a profesionales sanitarios a acompañarnos en este evento, uno de los principales en la agenda de FEDER.
El objetivo de estas jornadas es desarrollar una jornada de sensibilización sobre el abordaje de la problemática de las enfermedades raras, de forma que permita promover el conocimiento y la concienciación social a la vez que posibilite el empoderamiento del movimiento asociativo para el desarrollo de acciones que supongan un beneficio para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y con discapacidad.
CONOCE MÁS SOBRE LA JORNADA SOCIOSANITARIAS
En esta ocasión, en la mesa inauguran nos acompañará nuestro Representante Territorial en Comunidad Valenciana, Juan Carlos González y D. Jaime Giner Martínez, Presidente de MICOF. Además, contaremos con la participación de la administración pública valenciana.
La jornada se dividirá en dos mesas principales, en la primera ‘Coordinación sociosanitaria en la atención en ER’, tendremos la oportunidad de atender a Dr. Miguel Fombuena Moreno, Presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa y médico especialista en Medicina Interna en la Unidad de Cuidados paliativos del Hospital Dr. Moliner, Valencia, quien trasladará la coordinación multidisciplinar entre la Unidad de Cuidados Paliativos y otras consultas de patologías poco frecuentes. Además, en esta primera parte, la Dra. Lydia Díez Langhetée, Coordinadora de la Unidad de enfermedades minoritarias del Hospital de Manises hablará sobre los inicios de esta unidad.
La segunda parte de la jornada continuará con una mesa ‘Coordinación Social en Enfermedades Raras, el que participarán Dña. Bárbara Congost Mirón, Presidenta de la Asociación de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI) y Dña. Cintia Valero Serrano, Coordinadora y Dña. Laura Pérez Fernández, Psicóloga de Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi quienes trasladarán un recurso específico para los pacientes con ER, como es el piso tutelado.
INSCRIPCIÓN
¡Anímate e inscríbete! Te dejamos el link en la parte superior de la noticia
última actualización 08/10/2019
Fuente: FEDER Si eres de Valencia, desde FEDER te proponemos un plan para conocer más sobre las ER
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