Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 30 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad poco frecuente y conseguir una mejor calidad de vida para pacientes y familiares. Por ello, desde FEDER nos unimos en esta jornada para sensibilizar acerca de esta patología y mostrar su apoyo a pacientes, familiares y entidades.
La Hipertensión Intracraneal Idiopática es un trastorno neurológico, serio, que se caracteriza por un aumento de la presión del Líquido Cefalorraquídeo (LCR) dentro del cráneo. Las manifestaciones clínicas son fuertes dolores de cabeza, mareos, vértigos, nauseas, problemas cognitivos e incluso ceguera.
Esta enfermedad poco frecuente tiene una prevalencia a nivel mundial de 5 de cada 100.000 personas.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos solidarizar con las personas que tienen Hipertensión Intracraneal Idiopática y sus familiares. Además, queremos reconocer el trabajo de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes.
Las entidades del movimiento asociativo trabajan para garantizar los derechos de los pacientes y familiares, fomentan e impulsan la investigación clínica, organizan actividades de concienciación para dar voz a esta enfermedad poco frecuente y a la realidad de las personas que conviven con ella. Además, ofrecen apoyo y orientación psicológica, social y legal. Todo esto es gracias a entidades como Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España (ADEFHIC).
Actividades por el Día Mundial
La Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España tienen como objetivo crear una marea azul y verdes en las redes sociales para visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, animan a todo el mundo a subir una foto con un globo azul y verde, etiquetando a la entidad o enviándola por mensaje privado a su cuenta de Facebook o al email info@adefhic.org
Última actualización 30/09/2019
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con los pacientes con Hipertensión Intracraneal Idiopática en su Día Mundial
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