Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: Su Majestad la Reina preside esta semana la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.
La cita tendrá lugar en Burgos y se celebrará jueves y viernes bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. En concreto, Doña Letizia tomará parte en la mañana del viernes, momento en el que asistirá a la exposición de pósters de buenas prácticas y conocerá las instalaciones del Centro CREER.
Además, Su Majestad la Reina conocerá la experiencia de expertos de Europa e Iberoamérica a través de la mesa redonda sobre advocacy ‘Transformación social en enfermedades raras’ junto a más de 60 representantes de organizaciones de pacientes españolas.
De este modo, Doña Letizia conocerá en profundidad cómo la iniciativa del tejido asociativo traspasa fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas. Con objetivos como éste, alianzas como la europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) trabajan para hacer frente a los problemas comunes de los 350 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en todo el mundo.
Entre ellos, además, existen desafíos globales que aún quedan por abordar, como «las dificultades que se viven en otros puntos del mundo donde, sin ir más lejos, aún no existe consenso en la definición y codificación de las enfermedades raras», en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La jornada servirá para poner de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha en «un momento además muy especial tanto para FEDER como para el Centro CREER, ya que ambas entidades celebran su vigésimo y décimo aniversario, respectivamente» ha avanzado Aitor Aparicio, Director del Centro CREER.
En este momento tan especial y junto a Doña Letizia, el tejido asociativo estará acompañado por representantes de la administración como Ana Isabel Lima Fernández, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
El presente: garantizar la atención integral
Junto al desafío global de las enfermedades raras, Su Majestad la Reina también conocerá el desafío integral que suponen. Porque a pesar de que existen en torno a 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo, todas cursan con diversidad de síntomas que varían incluso dentro de una misma patología.
Entre las iniciativas que se presentarán se encuentra como la Casa Do Marco; un centro especializado único en Portugal que incluso Su Majestad la Reina pudo conocer en 2014 de la mano de ALIBER; el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega, que la Directora de FEDER ha podido conocer hace unas semanas o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo, que ha sido el encargado de aterrizar en 2018 un modelo piloto de atención sobre la gestión de casos para enfermedades raras.
El futuro: la investigación en red
Esta jornada de buenas prácticas también mira al futuro. En este ámbito, Doña Letizia conocerá con mayor profundidad el papel que juegan los pacientes en el proceso investigador, donde «se configuran como una fuente de los bancos de datos y registros, pero además reclutan pacientes para ensayos clínicos, intervienen en comités e incluso financian proyectos» ha recordado Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
Precisamente como ejemplo de ello, este espacio servirá para poner en valor cómo desde el tejido asociativo se han impulsado modelos pioneros y sostenibles de financiación de proyectos así como iniciativas únicas para casos únicos: como los sin diagnóstico. Un colectivo que, desde Reino Unido, ha logrado proyectar su acción desde lo nacional a lo continental.
Un espacio pionero en España
En definitiva, la organización española y el Centro CREER han organizado «un espacio único y pionero en nuestro país hasta la fecha» ha señalado el Presidente de FEDER a la par que ha agradecido a «Sanofi Genzyme su apoyo y confianza en nuestra causa, porque sin su apoyo no habríamos podido dar forma a esta jornada histórica en España y con proyección internacional».
Para dar forma a esta iniciativa, se han unido también ARC Racing, Orphan Europe, MSD, Fundación Jesús Serra, Boehringer Ingelheim y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Última actualización: 16/09/2019.
Fuente: FEDER Su Majestad la Reina preside la primera jornada internacional de enfermedades raras en España
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