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Conocemos FRAMBU, el centro de atención integral para ER de referencia en Noruega

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha viajado a Oslo (Noruega) para conocer las instalaciones de FRAMBU, un centro de atención integral para personas y familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.

Ancochea ha destacado sobre todo el valor de «su trabajo centrado en la persona» y lo ha resumido como «un auténtico modelo a seguir». Entre las razones, se encuentra la forma de atender a los pacientes por grupos y diferentes fases atendiendo a sus necesidades.

FRAMBU es un centro único en Noruega, trabajando de forma independiente y, a la vez, abierto a todos; «percibiendo a los usuarios como beneficiarios, pero también como parte del propio centro, empoderando al paciente desde varias perspectivas» indica nuestra Directora.

Además, Ancochea destaca su entorno social y fórmula de gestión, tanto a nivel cualitativo como cuantitativo, con modelos de monitorización y prevención, ayudando a las personas a analizar y enfrentar los posibles desafíos de las enfermedades raras.

A nivel interno, FRAMBU «también destaca por su comunicación interna y externa» y ha invitado a su equipo a comenzar un trabajo con FEDER para aprender y compartir buenas prácticas así como organizar una acción conjunta para 2020.

De hecho esta premisa es la que ha llevado a la organización española a contar con Karsten Robert, Jefe de Departamento del Centro en la Jornada de Buenas Prácticas que celebra los días 19 y 20 de septiembre en Burgos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Última actualización: 09/09/2019.

Fuente: FEDER Conocemos FRAMBU, el centro de atención integral para ER de referencia en Noruega

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