Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: El 7 de septiembre se celebra el Día de concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne con el objetivo de trasladar la realidad con la que conviven las personas con estas enfermedades poco frecuentes. Por ello, desde FEDER se unen a esta jornada para solidarizarse con pacientes y familiares, además de apoyarles en la visibilización de estas patologías.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los pacientes y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Los síntomas de esta enfermedad poco frecuente son el retraso psicomotriz, la debilidad muscular, la dificultad para saltar, correr o subir escaleras, las caídas frecuentes, el atraso en el habla, escoliosis problemas de conducta, huesos débiles, disfunción respiratoria y reducción en la función del corazón.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne. Además, también queremos transmitir nuestro apoyo a las entidades que lucha por el bienestar de los pacientes y familiares” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara como la Distrofia Muscular de Duchenne, abordando aspectos como la atención sanitaria, asesoramiento jurídico y formación. Por otro lado, las asociaciones vinculadas a estas patologías poco frecuentes se implican en impulsar la investigación, en ofrecer información acerca de ellas a la sociedad y en atender a las familias que acuden a la entidad en busca de asesoramiento, todo esto es gracias a entidades como Duchenne Project España y Asociación Duchenne Somriures Valents.
Campaña de sensibilización 2019
Tal y como informan desde Duchenne Parent Project España, para la edición de este año 2019, World Duchenne Organization viajó a nuestro país para que algunos pacientes protagonizaran el vídeo Bring your light for the World Duchenne Awareness Day (Aporta tu luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne).
Un vídeo que simboliza la importancia que tiene aportar una pequeña luz a la vida de los pacientes de Duchenne y sus familias. Los niños del vídeo muestran una sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante.
Además, muchos municipios como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Motril, Zaragoza, Pamplona, Roquetas de Mar, Uncastillo y O Grove, entre otros, se suman a esta iniciativa promovida por Duchenne Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos.
Otros municipios como Jerez de la Frontera, Talavera de la Reina, Valdefuentes, Oviedo y otros muchos también se sumarán a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con la celebración de eventos de concienciación que llenarán sus calles.
Coincidiendo con esta edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne tendrá lugar en Barcelona el IV Workshop organizado por Duchenne Parent Project España sobre la Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne.. Un evento en el que participaran más de 40 científicos españoles que tendrán la posibilidad de discutir sobre la investigación llevada a cabo en España en la Distrofia Muscular de Duchenne.
El tejido asociativo, apoyo de las familias
Junto a ellas, otras asociaciones también trabajan en sintonía a ellas como la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares, la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media, la Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras, la Asociación Para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba, la Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares, la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía.
Última actualización: 05/09/2019.
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne
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