Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado esta semana al nuevo gobierno de Murcia las prioridades de las 85.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías en la región.
La noticia se produce tras las reuniones mantenidas este lunes con Isabel Franco, Vicepresidenta y Consejera de Mujer, Igualdad, LGBRTTI, Familias y Política Social, y Mª Esperanza Moreno, Consejería de Educación. Una primera toma de contacto en la que el colectivo de la discapacidad ha estado representado por el CERMI.
Gracias a esta primera toma de contacto, el colectivo ha podido presentar sus prioridades en la región y su estado de situación de la mano de Pedro Martínez, Presidente del CERMI a nivel autonómico. Por su parte, el representante de FEDER aprovechó esta oportunidad para felicitar tanto a Franco como a Moreno por sus nuevos cargos así como para invitar a ambas a conocer de primera mano los proyectos y servicios ofrecidos desde la Federación.
El 85% de las enfermedades cursan con discapacidad
En su reunión con Franco, Sánchez ha trasladado que «un 85% de las enfermedades raras cursan con discapacidad» y ha incidido en la necesidad de que desde la administración se apoye al tejido asociativo desde donde se apoya al colectivo.
El representante de FEDER ha aprovechado este espacio para felicitar a la nueva Consejera y ha trasladado su preocupación por la necesidad de garantizar el trabajo coordinado entre las áreas de sanidad y políticas sociales.
Para ello, ha invitado a Franco «a conocer de primera mano nuestras instalaciones en Murcia y mantener una reunión donde podamos poner sobre la mesa nuestras prioridades a fin de que puedan ser incluidas de cara a los próximos presupuestos de la Región de Murcia para 2020».
Las enfermedades raras despuntan antes de los 2 años
Ante Moreno, Sánchez ha subrayado la importancia de la «formación para el profesorado, la necesidad de ampliar el conocimiento y, sobre todo, el cumplimiento de los objetivos enmarcados dentro del Plan Integral de Enfermedades Raras».
Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años, de forma que gran parte de los afectados son niños, niñas y adolescentes. Las familias se enfrentan así, desde las etapas más tempranas de la vida del menor, a un gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.
A ello se une que «las dificultades que estos niños y niñas encuentran en su día a día no responden sólo a las consecuencias clínicas de la enfermedad, sino también a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» ha explicado el representante de FEDER.
Con este punto de partida, Sánchez ha recordado la importancia de que «cualquier menor con una enfermedad poco frecuente en la región tenga cubiertas todas sus necesidades, tanto en el ámbito educativo como social y sanitario».
Última actualización: 04/09/2019.
Fuente: FEDER FEDER traslada las prioridades de 85.000 personas con enfermedades raras en Murcia al nuevo gobierno autonómico
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