Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Consejera de Educación de la Región de Murcia, Mª Esperanza Moreno, ha recibido esta semana por primera al CERMI y a representantes de las entidades de discapacidad de la comunidad, entre ellas a David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Gracias a esta primera toma de contacto, el colectivo ha podido presentar sus prioridades en la región y su estado de situación. En el caso de las enfermedades raras, desde FEDER han recordado que se trata de patologías con las que conviven alrededor de 85.000 personas en la comunidad.
En concreto, Sánchez ha aprovechado esta oportunidad para felicitar a la Consejera por su nuevo cargo y subrayar la importancia de la «formación para el profesorado, la necesidad de ampliar el conocimiento y, sobre todo, el cumplimiento de los objetivos enmarcados dentro del Plan Integral de Enfermedades Raras».
Para ello, Sánchez ha invitado a conocer de primera mano «nuestras instalaciones en Murcia y mantener una reunión donde podamos informarla cuanto antes de cuáles son nuestras reivindicaciones en materia de enfermedades raras y educación».
La educación, clave en el abordaje de las enfermedades raras
Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años, de forma que gran parte de los afectados son niños, niñas y adolescentes. Las familias se enfrentan así, desde las etapas más tempranas de la vida del menor, a un gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.
A ello se une que «las dificultades que estos niños y niñas encuentran en su día a día no responden sólo a las consecuencias clínicas de la enfermedad, sino también a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» ha explicado el representante de FEDER.
Con este punto de partida, Sánchez ha recordado la importancia de que «cualquier menor con una enfermedad poco frecuente en la región tenga cubiertas todas sus necesidades, tanto en el ámbito educativo como social y sanitario».
Última actualización: 03/09/2019.
Fuente: FEDER Primera toma de contacto con Mª Esperanza Moreno, nueva Consejera de Educación en Murcia
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