Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 17 de agosto se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada, nos unimos para solidarizarnos con los pacientes que conviven con Enfermedad de Coats y con sus familiares.
La Enfermedad de Coats también conocida como Síndrome de retinitis exudativa es un proceso crónico que comienza en la juventud y niñez y que se desarrolla de forma lenta y progresiva, produciendo pérdida de visión. Esta enfermedad poco frecuente, que suele producirse más en varones que en mujeres, suele manifestarse con una pérdida de visión unilateral, con estrabismo, y en fases más avanzadas con desprendimiento de retina. Además, debido a la alteración de los vasos sanguíneos de la retina se producen exudados amarillentos.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación traslada que “Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada para acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con Enfermedad de Coats y la de sus familiares, además de impulsar la información y el conocimiento sobre esta patología”.
Las entidades que forman el movimiento asociativo se convierte en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que conviven con Enfermedad de Coats y para sus familiares ya que, se convierten en la voz de todos ellos, trasladando la realidad de los pacientes y trabajando para intentar reunir a los pocos casos que se diagnostiquen, esto es posible, gracias al esfuerzo y la implicación de la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats en España (AFECE).
Campaña del Día Mundial
La entidad AFECE realizará una campaña de sensibilización a través de sus redes sociales para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente e impulsar la investigación científica y de esta manera, ofrecer esperanza a las personas que conviven con esta patología. Además, con esta iniciativa se pretende visibilizar la lucha que realiza el colectivo de pacientes con Enfermedad de Coats y sus familiares.
Por otro lado, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) también trabaja por el bienestar de todas aquellas personas con Enfermedad de Coats y sus familiares.
Última actualización 14/08/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial de la Enfermedad de Coats
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