Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Firme a su compromiso con las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim muestra un año más su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su labor para mejorar la realidad que viven las más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país.
Su compromiso con las enfermedades raras ha llevado a Boehringer Ingelheim a colaborar con proyectos de la Federación, como los llevados a cabo por el Servicio de Atención Psicológica o la Asamblea Anual que celebra FEDER con sus socios. En palabras del Dr. Holger J. Gellermann, Director Médico de Boehringer Ingelheim España, “desde hace más de 90 años Boehringer está comprometida con la investigación y el desarrollo de soluciones para enfermedades respiratorias, algunas de ellas poco frecuentes y de difícil pronóstico, como la fibrosis pulmonar idiopática o la esclerosis sistémica. En Boehringer Ingelheim trabajamos para que nuestro compromiso con estas patologías vaya más allá de la investigación, impulsando proyectos de concienciación, además de contribuir a mejorar el día a día de los pacientes con programas que les ayudan a convivir con su enfermedad. Para todo ello FEDER es un aliado indispensable.. Al mismo tiempo colaboramos con FEDER en sus propias iniciativas, de forma que juntos podamos aumentar la visibilidad de estas enfermedades minoritarias, a menudo tan poco conocidas y comprendidas por la población general.
Además, año tras año la compañía farmacéutica apoya la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que lleva a cabo FEDER y que este año se ha celebrado bajo el lema “Enfermedades Raras. Un desafío integral. Un desafío global”.
Esta campaña ha tenido un enfoque más internacional haciendo especial hincapié en la importancia de abordar estas patologías de una manera más coordinada. En este sentido, desde FEDER proponen que, frente a problemas globales, como la falta de coordinación sanitaria y social, se lleven a cabo soluciones también globales como la creación de redes de experiencia que permitan compartir el conocimiento.
Y es que, la complejidad y la baja prevalencia de estas patologías hacen necesarias una alta especialización y concentración de casos ya que el 65% de las personas con ER han tenido que visitar diferentes servicios de atención. El mismo porcentaje considera que estos servicios no se comunican bien entre sí.
La realidad que estos datos deja tras de sí pone de manifiesto que “a pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras diferentes y que cada una de ellas enfrenta una sintomatología diferente, todas las personas que conviven con ellas o sin diagnóstico tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del país en el que vivan” ha explicado Alba Ancochea., Directora de FEDER y su Fundación.
Boehringer Ingelheim asume el desafío a favor de las enfermedades raras
FEDER ha podido hacer visible la realidad del colectivo gracias al apoyo de Boehringer Ingelheimin y las más de 50 entidades que han colaborado con la campaña de la Federación; una campaña que ha aterrizado en toda la geografía nacional a través de más de 200 actividades de sensibilización.
“En nombre de todos los que componemos la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos agradecer a Boehringer Ingelheim su compromiso con estas patologías poco frecuentes y todo nuestro colectivo. Gracias por acompañarnos en nuestro camino” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Última actualización: 30/07/2019.
Fuente: FEDER Boehringer Ingelheim y su firme compromiso con las enfermedades raras
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