Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 23 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren para visibilizar esta enfermedad poco frecuente a la población así como, mostrar el día a día de los pacientes, sus síntomas y sensibilizar sobre las personas aún no diagnosticadas. A esta jornada nos unimos para apoyar a las personas con Síndrome de Sjögren y contribuir a mejorar su calidad de vida.
El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica que se caracteriza por afectar principalmente a las glándulas exocrinas, afectación que conduce a la aparición de síntomas de sequedad. Estas glándulas son las encargadas de producir líquidos como la saliva, las lágrimas, las secreciones mucosas de la laringe y de la tráquea y las secreciones vaginales, líquidos que hidratan, lubrican y suavizan las partes del organismo que están en contacto con el exterior.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar todo nuestro apoyo y fuerza a aquellas personas que conviven con Síndrome de Sjögren y a sus familiares. Además de, reconocer la labor de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren.
Entidades como la Asociación Española de Síndrome de Sjögren trabajan desde 1995 para informar y formar al paciente en el conocimiento a la enfermedad, promover, impulsar y potenciar el conocimiento de esta patología poco frecuente, además de, apoyar y orientar a las personas que acuden a la asociación.
Actividades por el Día Mundial
La Asociación Española de Síndrome de Sjögren invita a todo el mundo a sumarse a la marea azul, realizando una donación o convirtiéndote en miembro de la entidad, además de poder informar a familiares y amigos sobre esta enfermedad autoinmune sistémica.
Por otro lado, animan a los pacientes que compartan su historia a través de sus redes sociales para que cada vez más personas conozcan la realidad de esta patología.
La entidad ha preparado para el 23 de julio a las 13:00, una jornada de concienciación para conmemorar este día, en el Hospital de Álvaro Cunqueiro de Vigo, donde tres reumatólogos, una enfermera, un oftalmólogo y un paciente trasladarán información sobre el Síndrome de Sjögren.
Más entidades involucradas por la enfermedad
Además de la asociación a nivel nacional, otras entidades trabajan por el bienestar de los pacientes y familiares como, la Asociación Española de Ictiosis, asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes, la Asociación SQAMB Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple de Baleares y la Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León.
Última actualización 23/07/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial del Síndrome de Sjögren
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