Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) se une a la celebración del XX aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con un cupón conmemorativo para el sorteo del 23 de diciembre.
A través de este cupón, la ONCE apoya la labor que lleva realizando FEDER desde hace dos décadas junto a las 361 entidades que forman su movimiento asociativo, un trabajo en el que la prioridad fundamental es mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad poco frecuente.
Además de conmemorar, esta iniciativa también consigue visibilizar al colectivo de enfermedades poco frecuentes que luchan diariamente para defender los derechos de los pacientes, fomentando la investigación científica con el objetivo de cubrir necesidades comunes como, el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz.
“Queremos reconocer el compromiso de Fundación ONCE por nuestro colectivo, además, desde FEDER queremos agradecer el apoyo que hemos recibido en estos 10 años de sinergia junto a la organización” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
FEDER, 20 años a tu lado
FEDER nació en Sevilla, en 1999, de la mano de siete entidades que firmaron el acta constitucional de la federación. A lo largo de estos veinte años, más asociaciones se han sumado a la familia de FEDER, convirtiéndose en un total de 361 entidades.
La Federación, en la actualidad, representa a más de 1.200 enfermedades poco frecuentes, convirtiéndose en el altavoz de pacientes, familiares y cuidadores que conviven con estas patologías.
El compromiso de ONCE por las Enfermedades Raras
Fundación ONCE lleva más de 10 años trabajando junto a FEDER por las personas que tienen patologías poco frecuentes, ya que, ha apoyado a servicios de la Federación como el Servicio de Información y Orientación (SIO) y proyectos transversales como la defensa de derechos. Además, ha contribuido a visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Carrera por la Esperanza.
Por otro lado, Javier Albor, Responsable del Área de Innovación Social de Fundación ONCE, ha contribuido al desarrollo del Plan Estratégico de FEDER 2019-2020 y la organización también ha estado presente en el proyecto de investigación social del Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER).
Última actualización 19/07/2019
Fuente: FEDER La ONCE celebra el XX aniversario de FEDER con un cupón conmemorativo
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