Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras organiza junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, la Jornada de buenas prácticas: Enfermedades raras: Un desafío global, un desafío integral, que se celebrará el 19 y 20 de septiembre.
El objetivo de este encuentro es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial, ya que, como novedad, esta reunión se convierte en el primer encuentro internacional de la Federación.
Además, este evento se enmarca dentro de la celebración del XX aniversario del nacimiento de FEDER, tiempo en el que han estado trabajando junto al movimiento asociativo para ser la voz de las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en España. Por otro lado, esta reunión también coincide con los 10 años desde la creación del CREER.
FEDER está formado por 361 entidades, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Actividades como la jornada de buenas prácticas, son una oportunidad para que estas entidades dispongan de herramientas y de esta forma, abordar las enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva más amplia.
Profundizando en la Jornada de buenas prácticas
Este encuentro consigue reunir a entidades de pacientes y profesionales del ámbito nacional e internacional, los cuales, participarán en mesas redondas donde se abrirán cuatro paneles de discusión como, la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política.
Además, los asistentes tendrán la oportunidad de asistir a talleres en los que se intercambiará información para crear redes entre las entidades, en relación a la defensa de derechos. Además, se explicará cómo es la puesta en marcha y el desarrollo de los Servicios de Atención Directa en asociaciones.
También, se abrirá un espacio para acercar los Centros de Excelencia y los Modelos de Atención Directa, en esta ocasión, las entidades podrán enviar sus propuestas en relación a los servicios que desarrollan para compartir y acercar los mismos a las familias.
Empresas comprometidas por las Enfermedades Raras
Esta décima edición se hará realidad, gracias a la colaboración de Sanofi Genzyme, ARC Racin, Fundación Jesús Serra, MSD y Orphan Europe, las cuales, están comprometidas por estas patologías con la que conviven más de tres millones de personas en España.
Última actualización 18/07/2019
Fuente: FEDER FEDER y CREER presentan la Jornada de buenas prácticas: Enfermedades raras: Un desafío global, un desafío integral
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