Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Esta mañana, las representantes de la Sección Sindical de Comisiones Obreras (CC.OO) del Grupo Axa, han acudido a las oficinas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer de cerca su trabajo y hacer entrega de un cheque de más de 1.500 euros, que permitirá a la Federación continuar con su trabajo en favor de los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España, ayudando a cubrir las necesidades comunes de los pacientes.
La entrega de esta ayuda, que ha sido posible, gracias al compromiso de los afiliados de CC.OO, se ha realizado en el transcurso de una reunión en la que Jose Luis Plaza, representante de FEDER, ha expuesto la realidad de los afectados y ha puesto en valor la labor de FEDER.
El representante de FEDER, ha querido hacer hincapié en la necesidad de fomentar la investigación, de seguir concienciando a la sociedad y de garantizar el acceso de los pacientes a tratamientos y recursos adecuados. Jose Luis Plaza ha querido poner el foco también, en el enorme impacto de este tipo de enfermedades en todas las áreas de la vida de los pacientes y ha agradecido en nombre de FEDER el compromiso de los trabajadores de Axa con la mejora de las condiciones para quienes conviven con estas patologías y sus familias.
A día de hoy, en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Acciones como la de la Sección Sindical, impulsan a que FEDER y su movimiento asociativo dispongan las herramientas necesarias para construir un futuro más esperanzador para las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, donde la investigación científica sea la protagonista.
“Queremos agradecer el compromiso de Comisiones Obreras del Grupo Axa por las enfermedades poco frecuentes. Con su granito de arena, estarán ayudando a que millones de pacientes y familiares puedan acceder a un diagnóstico precoz y a un tratamiento eficaz para su patología” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Más sobre la Sección Sindical de CC.OO Grupo Axa
Esta sección Sindical nace con el objetivo de, proteger los intereses del trabajador, facilitar asesoramiento especializado tanto laboral como jurídico, garantizar la salud y la seguridad en el puesto de trabajo, garantizar la aplicación de la igualdad de derechos y oportunidades para hombres y mujeres y negociar planes de formación con los empresarios para un mejor desarrollo de la carrera profesional de los trabajadores
Última actualización 28/06/2019
Fuente: FEDER Nos reunimos con la Sección Sindical de CC.OO de Grupo Axa para agradecer su compromiso por las ER
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