Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una enfermedad poco frecuente caracterizada por contracturas congénitas en las extremidades, para concienciar a la sociedad sobre esta patología y por ello, desde FEDER nos queremos a esta jornada para apoyar a pacientes, familiares y entidades.
La Artrogriposis Múltiple Congénita se manifiesta al nacimiento como una limitación del movimiento de las articulaciones de varias extremidades que, generalmente, no es progresiva.
Esta enfermedad poco frecuente se asocia con una disminución del movimiento fetal intrauterino que deriva, de manera secundaria, en contracturas.
Los síntomas de la Artrogriposis Múltiple Congénita varían de una persona a otra, sin embargo el carácter común es la rigidez en las articulaciones y la debilidad muscular. Las áreas más propensas a la falta de movimiento son los hombros, codos, muñecas, manos, caderas, rodillas y pies, puede afectar también a la mandíbula.
Desde FEDER queremos trasladar toda nuestra fuerza a los pacientes con Artrogriposis Múltiple Congénita y a sus familiares. Además, queremos reconocer el trabajo incansable que realiza la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita España.
Entidades como la AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familiares, a través de la potenciación de relaciones interpersonales entre pacientes y familiares, de la defensa de las necesidades comunes de las personas con AMC y la difusión de información sobre la patología a través de actividades de visibilización, como las previstas para el Día Mundial de la AMC.
Actividades de concienciación
La AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España organiza el 29 de junio en Barcelona, un encuentro de pacientes con AMC para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y reforzar el movimiento asociativo ya que se potenciará la relaciones interpersonales entre el colectivo.
Además, ese mismo día en Valencia se prepara una actividad divulgativa donde se proporcionará información sobre la patología a todo aquel interesado a través de la mesa informativa que se instalará a partir de las 10:00 horas en el Ayuntamiento de Valencia. Por otro lado, esa noche, el consistorio se bañará de azul por la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Por otro lado, la asociación ha preparado un vídeo informativo sobre la enfermedad que se ha difundido en sus redes sociales a través de las etiquetas #artrogriposis #nosomosrarossomosunicos y #diamundialartrogriposis y que puedes ver en el link que te dejamos vinculado a la noticia.
Última actualización 26/06/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita
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