Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que tiene este año como lema ‘Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador’ con el objetivo de visibilizar la realidad de las aproximadamente 4.000 personas que conviven en España con esta enfermedad poco frecuente y reivindicar una mejora de los cuidados por parte de la administración, tanto del paciente como de los familiares.
Por ello, desde FEDER queremos adherirnos para contribuir en la visibilización de esta patología y estimular el apoyo público para encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Además, de sumarse a la reivindicación de las entidades que solicitan atención domiciliaria adecuada para los pacientes.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
Desde la FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familiares. Además, nos sumamos en la promoción de mejoras sociales y sanitarias concretas para conseguir un mayor bienestar tanto para las personas que conviven con esta enfermedad como para su entorno
Las entidades que forman el movimiento asociativo se convierten en un apoyo fundamental tanto para el paciente como para los familiares y cuidadores ya que ofrecen ayuda psicológica, social, orientación a familiares y cuidadores, formación para profesionales sanitarios y grupos de apoyo.
Por todo ello, desde FEDER reconcemos el esfuerzo incansable que realiza la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Asturias (ELA Principado), la Asociación ELA Extremadura, Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas, la Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI (Asociación ADIBI) , la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha y la Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER».
Campaña de sensibilización 2019
El próximo 21 de junio se organiza una concentración y caminata en Madrid ‘Reto todos unidos contra el ELA’ donde pacientes, familiares y cuidadores se ponen en marcha para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y reclamar los derechos de las personas que conviven con ELA.
Además, con el objetivo de apoyar a los pacientes, monumentos de España se iluminarán de verde esperanza el 21 de junio, a través de la iniciativa #LuzporlaELA. Por otro lado, se anima a todo el mundo a realizar una fotografía ese día y subirlo a las redes sociales.
Última actualización 20/06/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
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