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FEDER reconoce 8 proyectos de investigación en ER impulsados por el tejido asociativo

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido a los 8 proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización española a través de su Fundación.

La noticia se produce tras la celebración de la Asamblea General de Socios y el XX Aniversario de la Federación, desde donde quisieron aprovechar este marco para reconocer el trabajo en red entre pacientes e investigadores, «cuya voluntad y coordinación es la esperanza de las familias que vivimos con una enfermedad poco frecuente o estamos en busca de diagnóstico» reconoció Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Y es que en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Frente a ello, «la única opción es la investigación» recordó Carrión. Precisamente por eso, FEDER, a través de su Fundación, lanzó en 2015 su I Convocatoria de Ayudas a la Investigación.

¡Pronto más información!

Última actualización: 12/06/2019.

 

Fuente: FEDER FEDER reconoce 8 proyectos de investigación en ER impulsados por el tejido asociativo

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