Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El sábado 8 de junio celebramos en Madrid nuestra Asamblea General de Socios, el máximo órgano de gobierno de nuestra Federación. A través de ella, la participación de las asociaciones de pacientes ratifica e interviene sobre los principales objetivos de la organización.
En este marco, se aprobará la Memoria de Actividades de FEDER 2018 y nuestro Plan Estratégico 2019-2021 y servirá para presentar los ejes de acción en los que la Federación está centrando su actividad este año: proyecto común, transformación social, servicios, calidad, innovación y sostenibilidad.
En ella, pueden participar las 361 socios federados en la actualidad. Para lograr su participación, desde FEDER hemos establecido ayudas para garantizar el ejercicio efectivo de la participación asociativa: la delegación de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.
La noticia se produce además en un momento muy especial para nosotros: la celebración de nuestro XX Aniversario. Precisamente por esto, estamos preparando muchas sorpresas y momentos con los que celebrar estos 20 años de trayectoria desde que aquel 17 de abril de 1999, un total de 7 asociaciones de pacientes decidieran trasnformar la realidad de las enfermedades raras.
¿Necesitas más información! Escríbenos a participacion@enfermedades-raras.org.
¡Pronto más información!
Última actualización: 04/06/2019.
Fuente: FEDER ¿Decidimos juntos? Este sábado, ¡celebramos nuestra Asamblea General de Socios!
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