Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece a Biomarin su firme compromiso con los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país a través de su apoyo a los proyectos que la Federación lleva a cabo.
En concreto, Biomarin ha mostrado en numerosas ocasiones su compromiso con la investigación de estas patologías, reflejado en el desarrollo de las masterclass sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras que se han llevado a cabo en distintas ciudades con el objetivo de impulsar conocimiento actualizado sobre la principal problemática del colectivo.
Del mismo modo, año tras año, Biomarin apoya la campaña de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la campaña ha adquirido un carácter más internacional haciendo referencia a la importancia de abordar estas patologías de manera más coordinada.
De esta forma, la Federación propone que frente a problemas globales, como el acceso a diagnóstico y tratamiento se lleven a cabo soluciones globales como la creación de un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.
En este sentido, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su patología y tan solo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efecto. Además, para lograr el diagnóstico más del 27% de las familias se han visto obligadas a desplazarse a otras Comunidades Autónomas.
Y es que esta problemática vinculada al diagnóstico y tratamiento se comparte más allá de nuestras fronteras. En Reino Unido, por ejemplo, la media en el retraso a diagnóstico también es de 4 años. “La situación es aún peor en los países latinoamericanos, donde ni siquiera existen datos, o en Sudáfrica, donde aún no se ha establecido una definición de prevalencia y un porcentaje aproximado de pacientes” afirma Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
Por todo ello, es de gran importancia el trabajo coordinado entre los distintos agentes relacionados con estas patologías, pero también entre todos los países para crear redes de referencia que permitan avanzar en la realidad del colectivo.
Hacer visible toda esta realidad, ha sido posible gracias a Biomarin y las más de 50 entidades que han colaborado con la campaña de la Federación; una campaña que ha aterrizado en toda la geografía nacional a través de más de 200 actividades de sensibilización.
“Desde FEDER queremos reconocer el apoyo de Biomarin su compromiso y responsabilidad con las enfermedades raras. Juntos conseguimos hacer visible la problemática de nuestro colectivo y avanzar para conseguir nuevas metas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Última actualización: 27/05/2019.
Fuente: FEDER Biomarin asume el desafío a favor de las enfermedades raras
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