Nuestras prioridades para las elecciones autonómicas

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

En la recta final de la campaña para las elecciones autonómicas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace hincapié en las propuestas prioritarias que ha trasladado a los grupos parlamentarios. Las principales son la creación de un programa de acceso al diagnóstico y garantizar el acceso en equidad a tratamiento.

En la actualidad en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Para lograrlo, casi el 65% de las familias se han visto obligadas a desplazarse fuera de su Comunidad Autónoma en los dos últimos años. Desplazamientos que se dirigen, principalmente, a la Comunidad de Madrid, Cataluña, Andalucía y Comunidad Valenciana; que son precisamente las de mayor tamaño y las que mayor experiencia concentran.

Con esta radiografía y a pocos días del 26M, FEDER ha mantenido más de una decena de reuniones con los partidos políticos a nivel autonómico y recuerda la importancia de estas elecciones para el colectivo de enfermedades raras y hace repaso de las principales propuestas trasladadas durante los últimos meses a los agentes políticos. Especialmente en la Comunidad de Madrid, Extremadura y la Región de Murcia, regiones en las que el colectivo de pacientes ha podido trasladar, de forma directa a los parlamentarios, sus propuestas.

Hacia planes integrales en enfermedades raras

Todas estas comunidades cuentan con planes integrales en enfermedades raras en desarrollo; ahora, la propuesta del colectivo es dotarlos con recursos necesarios para lograr su implementación y desarrollarlos en aquellas comunidades que aún no cuenta con él.

Es el caso de Extremadura, que acaba de hacer público su Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) a nivel autonómico. La noticia se produce después de que hace poco más de un año José María Vergeles, Consejero de Sanidad, anunciara la actualización del plan que estuvo activo entre 2010 y 2014 para hacer frente a las enfermedades raras con las que conviven más de 20.000 extremeños y sus familias, según el registro autonómico.

En paralelo a la puesta en marcha de iniciativas concretas, algunos partidos políticos autonómicos han incorporado las propuestas específicas de la Federación en sus programas electorales. En concreto, el trabajo de la organización española en comunidades como la Región de Murcia ha posibilitado que PP, PSOE y Somos Región incorporaran propuestas específicas en enfermedades raras.

En concreto, el PP murciano se compromete a “coordinar las políticas sanitarias sobre crónicos, enfermedades raras y dependencia”, el PSOE a “impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras” y, en la misma línea, Somos Región apuesta por “dotar al Plan Integral de Enfermedades Raras de recursos para su implantación, con una partida presupuestaria específica que garantice un modelo de asistencia integral”.

Frente al diagnóstico: registros, investigación y un programa específico

La principal barrera que todas las familias con enfermedades poco frecuentes deben enfrentar en primer lugar es la consecución de un nombre para la enfermedad. Frente a ello, en primer lugar, FEDER demanda la promoción de la investigación a nivel autonómico.

Junto a ello, la organización insta a crear protocolos de atención para personas sin diagnóstico así como la coordinación de rutas asistenciales entre Comunidades Autónomas para evitar que sea el paciente el que viaje en pro del conocimiento. Ambas propuestas, formarían parte de un programa de acceso a diagnóstico con el que potenciar la identificación precoz de estas patologías.

Lograrlo, además, depende de la dotación de recursos de los registros autonómicos de enfermedades raras con los que poder recoger información precisa sobre la realidad de la comunidad.

Tratamiento: equidad, transparencia y participación

El acceso a tratamiento es una prioridad para el colectivo de enfermedades raras, principalmente la defensa de la equidad y transparencia en la administración de fármacos. Para ello, instan a armonizar los criterios de acceso entre las Comunidades Autónomas así como los informes de valoración de medicamentos.

Así lo ha trasladado el colectivo en foros como la Asamblea de Madrid en los que anualmente el tejido asociativo autonómico traslada sus propuestas a todos los grupos parlamentarios.

Marcos como éste han permitido al movimiento presentar la problemática del colectivo, pero también poner nombre y apellidos a la situación que viven diferentes grupos de patologías. Es el caso, por ejemplo de un subtipo de sarcomas, cuyo tratamiento se está administrando por un fármaco genérico en algunas comunidades mientras que, en otras, se está administrando el fármaco oncológico aprobado para este tipo de cáncer.

Desde el colectivo recuerdan la necesidad de la transparencia en cuestiones de vital importancia como el acceso a tratamiento y niegan la influencia de la industria en las decisiones de los pacientes, ya que la prioridad de las familias es el freno a la enfermedad. En paralelo, los pacientes reclaman mayor información sobre el estado de situación de los tratamientos existentes así como una mayor participación, ya que el desconocimiento, la falta de especialización y de conocimiento sitúan al colectivo como una fuente de información.

Hacia una atención integral: sanitaria y social

Las propuestas del colectivo de pacientes se completan con la necesidad de potenciar la atención sanitaria especializada, impulsando la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinación a nivel nacional y europeo.

Para lograr la atención integral, la organización aboga por implementar un Modelo de Asistencia que garantice la equidad de acceso a Atención Temprana, así como a rehabilitación, logopedia y atención psicológica en enfermedades agudas y crónicas, mejorando la prestación de estos servicios a través de la cartera complementaria. Para ello, además, apuestan por disponer de una historia clínica Sociosanitaria para todos los servicios sanitarios y sociales que favorezca los procesos de coordinación y asistencia.

La coordinación social y sanitaria se completaría en otros aspectos como la discapacidad con la incorporación de un modelo de informe médico que incluya la valoración del médico de atención primaria o la garantía de recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva.

Última actualización: 23/05/2019.

Fuente: FEDER Nuestras prioridades para las elecciones autonómicas