Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, así como, fomentar la investigación médica, aspecto esencial para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes con Porfiria y a sus familiares, que luchan día a día ante las adversidades que le presenta la enfermedad” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para defender los derechos de los pacientes y familiares o visibilizando la porfiria a través de actividades, entre otras muchas labores, convirtiéndose de este modo, en un pilar fundamental en la vida de las personas que conviven con esta enfermedad. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociación Española de Porfiria, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Vizcaya, Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), Fundación Poco Frecuente y Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha (ASEM), que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Actividades por el Día Internacional
Desde la Asociación Española de Porfiria se organiza una campaña de sensibilización que tiene como lema ‘Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria’ con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente. Además, en el marco del Día Internacional, el próximo 18 de mayo, las Porfirias Agudas serán tratadas en XXVI Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, que se celebrará en Santander. La Entidad colaborará en un simposio que llevará como título ‘Dolor abdominal agudo recurrente en adolescentes: Seamos porfiriaconscientes’ visibilizando la patología y ampliando los conocimientos de los profesionales sanitarios.
Por otro lado, también enmarcado en el Día Internacional, el 22 de mayo se celebra el XX Aniversario de la Asociación Española de Porfiria. Estas jornadas se convertirán en un punto de encuentro entre pacientes y profesionales, convirtiéndose en un altavoz para todas personas que conviven con Porfiria, ya que, podrán compartir experiencias.
¿Qué es la Porfiria?
Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis (Conjunto de reacciones químicas) del HEMO, componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos.
Última actualización: 17/05/2019.
Fuente: FEDER Nos unimos a las familias con Porfiria en su Día Internacional
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