Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico precoz y un tratamiento eficaz. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada de esperanza y lucha, mostrando todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con la Talasemia y que se tiene que enfrentar a diario a las adversidades que les presenta la enfermedad.
La Federación también reconoce y aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo vinculado a la enfermedad ya que, son un apoyo fundamental para pacientes y familiares que acuden a ellas en busca de respuesta a sus dudas, además de encontrar a personas en situaciones similares con quien compartir conocimientos. Esto es posible gracias a entidades como la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias, que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen esta enfermedad poco frecuente.
Campaña de visibilización 2019
A nivel nacional, la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias organiza el día 8 de mayo una actividad de sensibilización en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Valladolid, donde pondrán una mesa informativa para informar a todos aquellos interesados en conocer más acerca de esta patología. Además, durante esta jornada se realizará una colecta de donación de sangre, un simple gesto que arroja esperanza a los pacientes con Talasemia.
A nivel internacional, la Thalassaemia International Federation organiza una campaña que lleva como título ‘Get inspired, get involved!’ que tiene como objetivo principal recordar a las autoridades la importancia de crear un acceso sanitario universal para todos los pacientes con Talasemia. Además, animan a todos los pacientes, familiares y cuidadores a subir sus experiencias a las redes sociales bajo la etiqueta #ITD2019 para que esta enfermedad sea conocida por más personas.
¿Qué es la Talasemia?
Es un trastorno hereditario que afecta a la producción de hemoglobina normal (un tipo de proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno a los tejidos del cuerpo). El déficit de ciertas cadenas de hemoglobina (alfa, ßeta…) causan la destrucción precoz de los glóbulos rojos antes de alcanzar la maduración completa, ello conlleva a un estado de anemia. Este trastorno es común en las poblaciones de la costa del Mediterráneo, África y Sudeste asiático.
Se clasifica en tres grupos:
- Talasemia minor: Anemia muy discreta o inexistente. La presencia de tipocromía hace que este trastorno sea confundido por una anemia ferropenica con el consiguiente peligro de someter al paciente (si no se realiza el diagnóstico diferencial) a un tratamiento prolongado con hierro llegando a causar una nociva sobrecarga de hierro. Es la forma más frecuente de talasemias.
- Talasemia intermedia: Anemia moderada o intensa, esplenomegalia (aumento del bazo) y sobrecarga de hierro. Ocasionalmente pueden desarrollar cardiomegalia, osteoporosis y artritis. Como tratamiento pueden requerir transfusiones sanguíneas, y dada la sobrecarga de hierro administración de un quelante del hierro a través de vía subcutánea o en algunos casos oral.
- Talasemia maior o anemia de Cooley: Anemia grave crónica con esplenomegalia, sobrecarga de hierro, retraso del crecimiento, hepatomegalia (aumento tamaño hígado), trastornos hormonales, cardiomegalia, osteoporosis… Como tratamiento precisan transfusiones sanguíneas periódicas y administración de un quelante del hierro a través de vía subcutánea o en algunos casos orales. Algunos pacientes precisan tratamiento hormonal sustitutivo.
Última actualización 08/05/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Internacional de la Talasemia
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