Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia de la investigación científica sobre esta patología, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad, sin olvidarnos de sus familiares que luchan día tras día para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Además, queremos agradecer la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo como, la Asociación Española de Ictiosis y la Asociación Grupo de Enfermedades Raras en Navarra que trabajan de forma incansable para hacer visible la problemática de este colectivo de pacientes, además de reclamar un diagnostico precoz y unos tratamiento eficaces.
La Asociación Española de Ictiosis reclama que ningún tratamiento, como las cremas hidratantes, quede excluido del Sistema Nacional de Salud, ya que la gran mayoría de las personas que conviven con Ictiosis deben asumir todos los costes. Además, piden que el Hospital Universitario Gregorio Marañón y el Niño Jesús de Madrid se designen como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para los Trastornos Hereditarios de la Queratización.
A nivel internacional, la Foundation for Ichthyiosis and Related Skin Types organiza una campaña de sensibilización a través de Redes Sociales donde animan a pacientes y familiares a subir fotos bajo las etiquetas #ichthyosisawareness #FIRST #ichthyosis #IAM19. Gracias a este gesto, se sumarán a un mes lleno de esperanza para todas aquellas personas que conviven con Ictiosis.
Ictiosis
El nombre de esta patología, deriva de la palabra griega que se usaba como pez, haciendo referencia a las escamas que se producen en toda o gran parte de la piel de los pacientes de este grupo de enfermedades
Dentro de este grupo de patologías, existen diversos tipos de ictiosis, según el momento de aparición de estas escamas, o la existencia o no de anomalías extracutáneas asociadas.
Actualmente, el tratamiento de la ictiosis es sobretodo sintomático, siendo además beneficioso para los pacientes los ambientes húmedos. Otro de los aspectos esenciales en la vida de las personas con ictiosis es la higiene, ya que es clave para evitar la sobreinfección y favorecer la eliminación de las escamas.
Fuente: FEDER Nos adherimos al Mes de la Concienciación de la Ictiosis
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