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Nos sumamos al Día Nacional del Síndrome de Rett

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El 25 de abril se celebra el Día Nacional del Síndrome de Rett, en el que, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestro apoyo a pacientes y familiares.

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que se presenta generalmente y casi en exclusividad en niñas, ya que está originado en el cromosoma X que da lugar al sexo femenino. Los pacientes pueden tener los siguientes síntomas como: Trastorno del sueño, desarrollo en el desarrollo del lenguaje, dificultad en el aprendizaje, problemas respiratorios, movimientos repetitivos, etc.

Desde la Federación queremos reconocer el trabajo incansable que realizan las entidades como la Asociación Española del Síndrome de Rett, la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, la Asociación Afectados CDKL5, la Asociación PrincesaRett y la Asociación Rett Castellón que tienen como objetivos comunes ayudar y asesorar a las familias, sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome de Rett, mejorar la calidad de vida de los pacientes y potenciar la investigación científica para conseguir una cura.

Última actualización 25/04/2019

Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Nacional del Síndrome de Rett

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