Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 24 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada, además de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a todos los pacientes y familiares.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Desde la FEDER queremos reconocer el trabajo incansable que realiza el movimiento asociativo vinculado a esta patología como, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística y la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España, las cuales, día tras día ofrecen lo mejor da cada una para luchar por los derechos de los pacientes, además convertirse en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que acuden a estas entidades en busqueda de información, asesoramiento sobre la enfermedad, experiencias de otros pacientes o familiares, etc.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), lanzan una campaña de sensibilización que tiene como lema #PompasPorlaFibrosisQuística donde animan a que todo el mundo suban a sus redes sociales una foto soplando pompas de jabón, para visibilizar esta enfermedad.
Además, desde la FEFQ recuerdan la lucha por parte de este colectivo que tiene como objetivo lograr un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y una empresa farmacéutica y así conseguir la aprobación de los dos nuevos tratamientos que arroja esperanza para todos aquellos pacientes que conviven con esta patología.
Última actualización 24/04/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Nacional de la Fibrosis Quística
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