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Este 17 de abril, tenemos algo muy especial que contaros…

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Querida familia FEDER:

Cumplimos 20 años. Un día como hoy de 1999, en la ciudad de Sevilla, 7 entidades firmaban el acta constitucional de nuestra Federación, la primera organización en España que representa a todas las personas que convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.

Desde entonces hasta ahora, han pasado dos décadas en las que nos hemos sumado 358 asociaciones, familias, federaciones y fundaciones de referencia en enfermedades raras con o sin diagnóstico.

Nuestra cohesión como tejido asociativo ha sido el motor de nuestra trayectoria y nos ha permitido recoger muchos logros e hitos que han sido el resultado de una gran transformación: de una causa individual a una causa común de la que todos somos parte. 

Nos hemos convertido en los protagonistas de un cambio que no sólo identificamos, sino que también impulsamos. Y lo hemos logrado gracias a personas como tú

Iniciamos a partir de hoy un año en el que recordaremos nuestra trayectoria y a todas las personas que la han hecho posible. Un año en el que echaremos la vista atrás pero también miraremos al presente y al futuro para lograr la misma meta que nos marcamos hace 20 años: ser la voz de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en España.

Para conmemorar este año tan especial, desde FEDER queremos invitaros a ser parte de este momento a través de las diferentes acciones de sensibilización, cohesión, divulgación y participación que llevaremos a cabo. Entre ellas:

– Celebrar nuestro aniversario a través de la voz de las familias.

– Impulsar nuevos proyectos para familias y entidades.

– Celebrar juntos nuestra trayectoria en encuentros especiales.

– Hacer partícipes de nuestros logros al resto de agentes implicados: medios de comunicación, profesionales, investigadores, industria y administración.

– Crear contenidos gráficos y audiovisuales que sensibilicen a toda la sociedad.

Como punto de partida, compartimos con vosotros el logo del XX Aniversario que desde hoy estará presente en todos nuestros canales.

¡Muy pronto, más información!

Fuente: FEDER Este 17 de abril, tenemos algo muy especial que contaros…

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Asociación Española Síndrome de Charge
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