Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 13 de abril se celebra el Día de la Concienciación Sarcoidosis en España y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta causa y para solidarizarse con los pacientes que conviven con esta enfermedad y con sus familiares.
La Sarcoidosis es una enfermedad multisistémica de carácter inmunológico y etiología desconocida, que puede afectar a cualquier órgano. Actúa como una respuesta anómala de las defensas del organismo, atacando zonas que están sanas mediante acumulación de granulomas no caseificantes (formados por linfocitos T y macrófagos) en el tejido afectado.
La sarcoidosis no tiene cura. Puede llegar a ser incapacitante para la actividad laboral, aunque son muchos los casos en los que sujeto consigue llevar una vida normal y compatible con el trabajo, y mucho más aún los casos en los que la enfermedad remite espontáneamente. Los índices de mortalidad por sarcoidosis son nimios y las más de las veces se debe a complicaciones con otras patologías.
Desde FEDER aplaudimos la labor incansable que realizan asociaciones como la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis y la Asociación de Padres de niños y jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana, que día tras día, dan lo mejor de cada una para ayudar a los pacientes y sus familiares, además de visibilizar la enfermedad y promover la investigación para conseguir una cura.
Abril, un mes púrpura
La Asociación de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con motivo de este día, organiza una serie de actividad de sensibilización en varias ciudades españolas.
El próximo 13 de abril, ANES celebrará el III Encuentro de socios en Madrid donde se realizará la Asamblea Anual Ordinaría donde se organizará un taller de inhaladores con Natividad Sánchez, Farmacéutica Comunitaria. Le seguirá el Doctor Landete que hablará sobre las pruebas funcionales respiratorias y finalizará el Doctor Mañá ofreciendo una visión amplia sobre la Sarcoidosis. Además este mismo día, la Torre de Hércules de La Coruña se teñirá de púrpura para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
Última actualización 12/04/2019
Fuente: FEDER FEDER se une al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis en España
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