Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Esta semana nos hemos reunido con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para definir una acción estratégica que mejore la situación de este colectivo y de quienes convivimos con enfermedades raras de la mano de Luis Cayo, Presidente, Pilar Villarino, Directora Ejecutiva, y Jesús Martín, Delegado del CERMI Estatal para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad.
Desde FEDER, las familias estuvieron representadas por Juan Carrión, Presidente, Modesto Díez, Miembro de nuestra Junta Directiva y presidente del CERMI de Extremadura, David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva y de CERMI de Murcia, Alba Ancochea, Directora y Mª del Carmen Murillo, de nuestro Área de Inclusión.
En este marco, pusimos en común nuestros objetivos para establecer una hoja de ruta conjunta en la que abordar la discapacidad y las consecuencias sociales de las enfermedades raras bajo una perspectiva integral que aborde desde la sanidad al ámbito social. Todo ello, encajando nuestro decálogo de prioridades junto a la función del CERMI Estatal como foro de representación y agente político.
Entre los principales puntos que se abordaron durante la reunión destaca la incorporación de las necesidades sociales y sanitarias del colectivo que representamos especialmente durante el proceso educativo, así como su adecuada cobertura y continuidad.
Una prioridad que toma mayor relevancia en cuestiones como la vinculada a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, regulada en el Real Decreto 1148 y de especial actualidad teniendo en cuenta que se actualizó su anexo a principios de este año permitiendo el acceso a esta ayuda a familias que hasta el momento no podían acceder a ella.
Nuestro reto es continuar trabajando juntos para dar respuesta a las necesidades que, como estas, comparten las familias con discapacidad derivada de una enfermedad poco frecuente. Más aun teniendo en cuenta que el más del 80% del colectivo cuenta con reconocimiento de la discapacidad.
Última actualización: 04/04/2019.
Fuente: FEDER Aunamos esfuerzos junto a CERMI para hacer frente a la discapacidad y las enfermedades raras este 2019
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