Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Las familias con enfermedades poco frecuentes en España instan a modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad.
Así lo ha trasladado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) esta semana a la Vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al Secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado.
Y es que, si bien el 88% de las enfermedades raras aparecen durante la infancia y la juventud, muchas de ellas son crónicas y degenerativas. A ello se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.
Con esta propuesta, desde FEDER buscan garantizar que «si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa» subraya Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
En enero se actualizó este mismo Real Decreto
Hace apenas unos meses que se actualizó el anexo de este Real Decreto ampliando el acceso y flexibilizando su ámbito de aplicación, permitiendo que muchas familias que no podían beneficiarse de esta prestación puedan acceder a partir de ahora a la misma.
Una noticia que desde FEDER consideraron como «un antes y un después para nuestras familias» en palabras de Juan Carrión. No obstante, recuerdan que entre los próximos pasos se encuentra éste precisamente: «la modificación de la norma para que la misma no establezca como causa de extinción automática de la prestación el cumplimiento de la mayoría de edad del menor».
Fuente: FEDER Hacia la actualización de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años
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