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FEDER celebrará una Jornada sobre enfermedades raras en Cataluña el próximo 1 de abril

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

La Federación Española De Enfermedades Raras, ha anunciado que celebrará una Jornada sobre enfermedades en Cataluña raras el próximo 1 de abril en el Cosmocaixa de Barcelona.

La jornada, que cuenta además con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya y del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, dará comienzo a las 09:30h y estará conducida por el Dr. Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades raras (IPER) y Jefe del Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El acto, al que acudirán Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, contará con una mesa de investigación, otra sobre formación, una dedicada a la atención integral y otra sobre el registro, que se desarrollarán de manera consecutiva y en las que participarán tanto profesionales de cada área como entidades de FEDER.

El evento, que terminará sobre las 14:00h, contará con un broche final: una mesa de cierre dedicada a los 20 años de FEDER y en la que participarán Juan Carrión y Alba Ancochea junto a Francesc Valenzuela y Pilar Quer de la Asociación fundadora de FEDER y a Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).

Última actualización 15/03/2019

 

Fuente: FEDER FEDER celebrará una Jornada sobre enfermedades raras en Cataluña el próximo 1 de abril

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