Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: FEFQ – La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad.
Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que a partir de mañana se disuelven las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones.
Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción referente a este tema muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para solucionar la situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos. La FEFQ y el resto de asociaciones se encargarán de recordarle al Gobierno entrante dicho compromiso político para que no siga demorándose la aprobación de su financiación.
Por su parte, el laboratorio Vertex, tiene más de dos meses por delante para estudiar la propuesta de reembolso que va a presentar al Ministerio de Sanidad y en su mano está que sea o no asumible por el Sistema Nacional de Salud.
En cuanto se forme Gobierno, publicaremos la nueva fecha de convocatoria para la movilización.
Queremos dar las gracias a todas las entidades y personas que están apoyando al colectivo de Fibrosis Quística en esta lucha, dando visibilidad al problema y uniéndose a nuestra reivindicación, y especialmente a todas las familias y personas con FQ que continúan incansables reclamando lo que les corresponde por derecho. No pararemos hasta conseguirlo.
#OrkambiYA #SymkeviYA
Última actualización 04/03/2019
Fuente: FEDER La FEFQ aplaza la movilización del 23 de marzo hasta después de las elecciones
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